Sosionom Lise B. Hoxmark, Frambu

Men hvordan har DU det?

Dobbeltpårørendes helse og livskvalitet var tema i Lise B. Hoxmarks forelesning på NF-konferansen, 12. september 2010. Hoxmark, fra Frambu, har gjennomført en undersøkelse om familiemedlemmer som har både barn og ektefelle med NF1.

- Målet med denne undersøkelsen var å øke forståelsen for hvilke faktorer som har betydning for hvordan dobbeltpårørende opplever sin helse og livskvalitet, sier Hoxmark, sosionom ved Frambu. Undersøkelsen er en del av Hoxmarks masteroppgave. I studien ble fire personer, som har både ektefelle og barn med NF1, intervjuet.

Tittelen ”Men hvordan har du det?” er et sitat fra en pårørende i undersøkelsen. Vedkommende hadde en gang blitt stilt spørsmålet, men hadde ikke tidligere tenkt over sin egen situasjon.  

Hoxmark har delt de viktigste faktorene som spiller inn på de dobbeltpårørendes helse og livskvalitet i fire hovedkategorier: Kjernefamilien, diagnosen, sosialt nettverk og tjenesteapparatet.

Kjernefamilien
Undersøkelsen viser at de dobbeltpårørende har et hverdagsliv som utfordrer helsen deres. De strever med å få tid til seg og sitt. Likevel opplever ingen at de selv har en sykdom, men ser på seg selv som å ha det bra ut fra omstendighetene. Oppfølging og bekymring rundt barnet med NF1 er åpenbart den største belastningen for de dobbeltpårørende. Alle de fire i undersøkelsen har en ektefelle som er i arbeid, som på mange områder var en støtte og skapte lite bekymring.

Diagnosen
Å forklare hva diagnosen innebærer var en stor utfordring. Uforutsigbarheten og de store forskjellene ved diagnosen, skapte usikkerhet og ble oppfattet som en belastning. De dobbeltpårørende hadde en pragmatisk tilnærming til det å leve med NF1 på nært hold gjennom hele livsløpet.”Å ta en dag av gangen” var en måte å håndtere usikkerheten på.

Sosialt nettverk
Et aktivt forhold til det sosiale nettverket ble trukket fram som en viktig ressurs. I tillegg ble Norsk Forening For Nevrofibromatose nevnt som et viktig fellesskap. Alle familiene i undersøkelsen deltok i aktiviteter i regi av foreningen. Spesielt barna har store fordeler av fellesskapet i foreningen.

Tjenesteapparatet
Alle dobbeltpårørende i undersøkelsen var avhengig av at tjenestene i støtteapparatet fungerte, men det vanligste var at de måtte streve for å få tjenestene på plass. Ingen av de dobbeltpårørende hadde opplevd noen interesse fra tjenesteapparatet om sin egen situasjon. Frambu ble i hovedsak trukket fram som et tilfredsstillende tilbud.

Denne studien viser at det er viktig at tjenesteytere og andre som er i kontakt med dobbeltpårørende også interesserer seg for deres ve og vel og spør hvordan de har det.