Mukopolysakkaridoser

Også kjent som MPS-sykdommer.
Underdiagnoser : Hunters sykdom, Hurlers sykdom, Maroteaux-Lamys sykdom, Morquios sykdom, MPS I, MPS I S, MPS II, MPS III, MPS IV, MPS IX, MPS VI, MPS VII, Slys sykdom.


Kontaktpersonordningen på Frambu

Fagpersonene på Frambu tar imot og følger opp eller videreformidler henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre pr telefon, e-post og brev. Vær imidlertid oppmerksom på at vi ikke har lov til å sende sensitive personopplysninger pr e-post. Besvarelser som inneholder slike opplysninger vil derfor bli sendt pr brev eller gitt over telefon. Vennligst oppgi adresse og/eller telefonnummer til bruk i slike tilfeller.

Fagpersonene på Frambu har også ansvar for å holde kontakt med foreninger, foreldregrupper og/eller kontaktpersoner for diagnosene vi arbeider i forhold til.
 
For spørsmål knyttet til Mukopolysakkaridose, kontakt:


Kaja Giltvedt (fysioterapeut)
Telefon: 64 85 60 80
E-post: kgi@frambu.no
Adresse: Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud

Publisert 18.09.2007
Sist oppdatert 11.06.2009
Spacer
Spacer
Kurs:Spacer Vis alle 
Spacer
  

10. juni 2013 - 14. juni 2013
Frambuleir for ungdom med diagnoser som gir store kommunikasjons- og hjelpebehov

17. juni 2013 - 19. juni 2013
Kurs for besteforeldre

5. september 2013 - 6. september 2013
Samtaler med barn – barn med diagnose, søsken og medelever.

Spacer
Spacer
Diagnoserelaterte aktualiteterSpacerVis alle 
Spacer
  
07.05.2013 15:09:02
Hva synes du om kursplanen for 2014?
29.04.2013 13:00:00
Frambus jubileumsfond
27.03.2013 09:45:42
Velkommen til besteforeldrekurs!
15.03.2013 10:45:46
Leir for ungdom med stort hjelpebehov
08.03.2013 10:09:17
Brukermøte på Frambu 19. – 20. april
Spacer
Spacer
Diagnoserelatert informasjonsmateriellSpacer  
Spacer
  
pdf7 besteforeldre - informasjonshefte
.pdfAlvorlig, fremadskridende sykdom - Informasjon til barn med diagnosen (Småskrift nr 16)
pdfBeretningen om en tidlig, varslet død og et liv å leve
pdfDataskriv - Bruk av digitalt kamera
pdfDataskriv - Barn med spesielle eller generelle vansker i førskolen
.pdfDen siste delen av livet
DVD: Når veien er målet (en film om barn med fremadskridende tilstander i barnehage og skole)
.pdfFunksjonshemning og fritid (Småskrift nr 37)
Leve nå (DVD)
docLysosomale sykdommer - Rapport fra det årlige symposiet 2004, del I
docLysosomale sykdommer - Rapport fra det årlige symposiet 2004, del II
.pdfMPS - Rapport fra internasjonalt symposium (Småskrift nr 34)
pdfMPS og beslektede sykdommer (Småskrift nr 42)
.pdfMPS og relaterte sykdommer (Småskrift nr 27)
pdfMPS-sykdommer - Informasjonsfolder

Bestille papirutgave
Spacer
Spacer
Fagfolk:Spacer  
Spacer
  
Søk i fagfolkdatabasen
Spacer
Spacer
ForsideSpacer  
Spacer
  
» Les mer
Spacer
Spacer
Litteratur og lenkerSpacer  
Spacer
  
» Litteratur og lenker om MPS-sykdommer
Spacer
Spacer
Rapport fra konferanserSpacer  
Spacer
  
» Fyldige rapporter fra internasjonale MPS-konferanser 2002, 2004, 2006, 2012
Spacer
Spacer
Forening og/eller kontaktpersonerSpacer  
Spacer
  
» Les mer



Utskrift fra www.frambu.no