Metakromatisk leukodystrofi

Også kjent som MLD.


Litteratur:
Ågrenska, nyhetsbrev nr. 109 1997, Sjukdomar i den vita hjernvevnaden

Lenker:


  • Rarelink

    Nordisk lenkesamling for sjeldne og lite kjente diagnoser. Publisert av statlige aktører innen sjeldne diagnoser i Norden.

  • Orphanet
    Europeisk database med beskrivelser av sjeldne diagnoser å engelsk, fransk, tysk, italiensk, spansk og portugisisk. Publisert av en europeisk sammenslutning.

  • NORD
    Amerikansk organisasjon for sjeldne diagnoser med korte omtaler av diagnoser. Fulltekstartikler kan kjøpes fra nettstedet eller fås via Frambu. Publisert av National Organization for Rare Disorders.

  • Genetics Home Reference
    Amerikansk nettsted med fyldig informasjon om genetikk og diagnoser. Publisert av National Library of Medicine.

  • Genetic and rare conditions site
    Amerikanske lenkesamling til hjemmesider og organisasjoner i mange land. Publisert av Medical gentetics, University of Kansas Medical Center.

NB! Frambu har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som vi lenker til.

Publisert 24.05.2005
Sist oppdatert 22.11.2007
Spacer
Spacer
Kurs:Spacer Vis alle 
Spacer
  

17. juni 2013 - 19. juni 2013
Kurs for besteforeldre

5. september 2013 - 6. september 2013
Samtaler med barn – barn med diagnose, søsken og medelever.

Spacer
Spacer
Diagnoserelaterte aktualiteterSpacerVis alle 
Spacer
  
07.05.2013 15:09:02
Hva synes du om kursplanen for 2014?
29.04.2013 13:00:00
Frambus jubileumsfond
27.03.2013 09:45:42
Velkommen til besteforeldrekurs!
08.03.2013 10:09:17
Brukermøte på Frambu 19. – 20. april
05.03.2013 13:38:12
Endelig et praktisk kurs om å samtale med barn!
Spacer
Spacer
Diagnoserelatert informasjonsmateriellSpacer  
Spacer
  
pdf7 besteforeldre - informasjonshefte
.pdfAlvorlig, fremadskridende sykdom - Informasjon til barn med diagnosen (Småskrift nr 16)
pdfBeretningen om en tidlig, varslet død og et liv å leve
pdfDataskriv - Bruk av digitalt kamera
pdfDataskriv - Barn med spesielle eller generelle vansker i førskolen
.pdfDen siste delen av livet
DVD: Når veien er målet (en film om barn med fremadskridende tilstander i barnehage og skole)
pdfFremadskridende tilstander - Spesialpedagogisk tilrettelegging
.pdfFunksjonshemning og fritid (Småskrift nr 37)
Leve nå (DVD)
docLysosomale sykdommer - Rapport fra det årlige symposiet 2004, del II
pdfMasteroppgave MLD
pdfMetakromatisk leukodystrofi (MLD) - Informasjonsfolder
.pdfMLD - Hovedfagsoppgave: De sjeldne barna
.pdfMLD: - Vi trenger et sted å levere (Småskrift nr 33)
.pdfNi unge om sjelden funksjonshemning
pdfØyeblikk (om oppfølging av fremadskridende sykdommer)

Bestille papirutgave
Spacer
Spacer
Fagfolk:Spacer  
Spacer
  
Søk i fagfolkdatabasen
Spacer
Spacer
ForsideSpacer  
Spacer
  
» Les mer
Spacer
Spacer
KontaktpersonSpacer  
Spacer
  
» Frambus kontaktperson for leukodystrofier
Spacer
Spacer
ForeningSpacer  
Spacer
  
» CP-foreningen har egen gruppe for MLD
Spacer
Spacer
Vanlige spørsmål Frambu får om MLDSpacer  
Spacer
  
31.01.2007
Hvordan kan vi få kontakt med andre som arbeider med barn med MLD?
31.01.2007
Kan jeg søke om pleiepenger når barnet er i barnehagen eller på skolen?
31.01.2007
Hva kan vi si til søsken?
31.01.2007
Er det uvanlig at vi foreldre sørger ulikt?
31.01.2007
Hva gjør vi når barnet ikke kan snakke lenger?



Utskrift fra www.frambu.no