Førskolealder (0-6 år)

Hunters sykdom tilhører sykdomsgruppen mukopolysakkaridoser, som er arvelige, medfødte stoffskiftesykdommer som skyldes ufullstendig nedbrytning av mukopolysakkarider (slimsukkerforbindelser) i de delene av cellen som kalles lysosomer. Hunters sykdom (mukopolysakkaridose type II; MPS II) har stor variasjon i alvorlighetsgrad. Noen får store fysiske plager og påvirkning av kognitive funksjoner mens andre har helt normal intelligens, men økende fysisk komplikasjoner. Karakteristiske trekk er påfallende grove ansiktstrekk, forstørrelse av indre organer, stivhet og feilstillinger i ledd samt lungeproblemer og nevrologiske komplikasjoner. Disse trekkene vil ikke være like fremtredende hos alle. Enzymerstatningsterapi (ERT) er i dag tilgjengelig behandling som kan bremse sykdomsutviklingen. Mange personer med diagnosen har likevel behov for både medisinsk og annen tverrfaglig oppfølging gjennom livsløpet.

Pedagogisk kartlegging
Alle barn med Hunters sykdom som viser forsinket utvikling på et eller flere utviklingsområder bør henvises til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen. PPT skal sørge for at det blir utarbeidet en sakkyndig vurdering som redegjør for barnets spesielle behov, samt viser om barnet har behov for spesialundervisning og hvilket opplæringstilbud som bør gis. Les mer om dette i opplæringslovens kap. 5.

Den sakkyndig vurderingen skal danne grunnlaget for individuell opplæringsplan (IOP). Denne planen bør være basert på en tverrfaglig tilnærming og ta hensyn til hele barnet. Planen skal vise målene og innholdet for opplæringen, samt hvordan opplæringen skal organiseres. For barn med Hunters sykdom som har et stort behov for et spesialpedagogisk tilbud, er en individuell opplærings- og deltakelsesplan (IODP), et godt alternativ til IOP. For å kunne utarbeide en IOP eller IODP, bør barnets ferdigheter innenfor de ulike uviklingsområdene kartlegges. For å finne fram til riktige opplæringsmål, metoder og materiell bør en slik kartlegging være tverrfaglig, helhetlig og regelmessig. IOP bør være en del av individuell plan for barnet.

Læring og utvikling
Barn med Hunters sykdom bør følges nøye fra småbarnsalder med regelmessig pedagogisk kartlegging og et tilrettelagt tilbud i barnehagen. Særlig viktig blir det i småbarnsalderen å kartlegge hvilke aktiviteter barnet liker og i hvilke situasjoner barnet trives best. For noen barn med Hunters sykdom kan pedagogiske prinsipper som benyttet i forhold til multifunksjonshemmede være svært anvendbare. Grunnlaget for disse prinsippene er kunnskap om kommunikasjon og samspill.

Andre barn i barnehagen vil spille en svært viktig rolle for barnet med Hunters sykdom. Barnegruppen utgjør en sosial arena som skaper trivsel – forutsetningen for læring og utvikling.

Samarbeid hjem/barnehage/tverrfaglig
Et barn med Hunters sykdom vil etter hvert kunne ha behov for tjenester fra mange instanser hvor det pedagogiske tilbudet er én del. Det er svært viktig for barnet og familiens dagligliv at alle instanser bestreber seg på å tenke helhetlig og får til et godt tverrfaglig og tverretatlig samarbeid. Siden sykdommen er kronisk, er det viktig å ha en løpende dialog med foreldre, og holde hverandre oppdatert, særlig i perioder som krever ekstra oppmerksomhet og oppfølging. For foreldre til barn med Hunters sykdom kan det være nyttig med veiledning og støtte i foreldrearbeidet. Noen familier har stor glede og nytte av å møte andre som har barn med samme diagnose.

Beredskapsplan
For den barnehagen som har ansvaret for et barn med Hunters sykdom, bør en beredskapsplan være en obligatorisk del av institusjonens virksomhetsplan.

Siden noen barn med Hunters sykdom kan ha helt spesielle medisinske behov, er det viktig at en lege som kjenner barnet bidrar til å utarbeide en akuttplan til bruk ved sykehusinnleggelser – særlig til bruk for ambulansepersonell og medisinsk personell på sykehus. Frambu har utarbeidet et hefte om arbeid med beredskapsplan. Her finnes et eksempel på en plan som også innebefatter en akuttplan.

Veiledning
Veiledning til personalet er et viktig, indirekte spesialpedagogisk tiltak i forhold til barn med Hunters sykdom. Frambu har erfaring med at det kan være krevende arbeid å være inspirator og støttespiller for et barn med Hunters sykdom. Da Hunters sykdom arter seg svært ulikt fra person til person, kan det være viktig å bruke andre i tjenesteapparatet, som for eksempel fysioterapeut eller ergoterapeut til støtte i arbeidet etter hvert som sykdommen utvikler seg.

PPT har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak. Det kan i noen tilfeller være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped), barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) eller Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger.

Les mer om det å arbeide med barn med kroniske og fremadskridende sykdommer her.

Rettigheter i førskolealder

Opplæringsloven
De fleste barn med Hunters sykdom vil ha behov for spesialpedagogisk hjelp i førskolealder. Dette gjelder selv om barnet ikke har plass i barnehage. Spesialpedagogisk hjelp til førskolebarn tildeles etter opplæringslovens § 5 (1). Du kan lese mer om opplæringslovens § 5 her. Noen barn med Hunters sykdom vil ha behov for fysisk tilrettelegging, kommunikasjonstrening og andre tilretteleggingstiltak. Retten til spesialundervisning kan i praksis innebefatte styrking av barnegruppen der det er behov for en ekstra voksen som muliggjør ulike aktiviteter, slik som turer i skog og mark og bassengbesøk. For barn med Hunters sykdom vil det også kunne være behov for assistent ved daglige gjøremål som toalettbesøk, spising og forflytning.

For førskolebarn som er tildelt spesialpedagogisk hjelp etter § 5 i opplæringsloven (1) bør det utarbeides en individuell opplæringsplan (IOP). Du kan lese mer om IOP på Frambus temasider.

For førskolebarn med behov for fysisk tilrettelegging i barnehagen er det verdt å merke seg at det finnes en egen forskrift for miljørettet helsevern i barnehager og skoler. Der står det blant annet at funksjonshemmedes behov skal ivaretas. I Helsetilsynets veiledning til forskriften slås det fast at funksjonshemmede barn og elever skal ha tilgang til anlegget ute og inne, på lik linje med andre.      

Barnehageloven
Barnehageloven (3) regulerer opptak, tilbud og praktiske forhold. For barn med Hunters sykdom er det viktig å merke seg at barnehageloven gir fortrinnsrett til plass i barnehage (3). For at man skal kunne ta i bruk fortrinnsretten må en sakkyndig instans uttale seg, det kan være PPT, legen eller helsesøster. Det er viktig å merke seg at det ikke gis rett til plass i barnehage, men at det gis fortrinnsrett til den første ledige plassen. Det er også verdt å merke seg at fortrinnsretten gjelder innenfor opptakskretsen man hører til.

Informasjon om diagnosen
De fleste foreldre ønsker åpenhet og informasjon rundt barnets funksjonsnedsettelse. Det er viktig at barnehagens personale og foreldrene til de andre barna har kjennskap til barnet og eventuelle behov for tilrettelegging og bruk av hjelpemidler. Dette vil skape trygghet for alle parter og gjøre de voksne i stand til å besvare de spørsmål som barna stiller på en god og saklig måte. Hva det skal informeres om, hvem som skal ha informasjonen og på hvilken måte den skal gis, må avklares med barnets foreldre. Personalet i barnehagen må ha et bevisst forhold til hvordan de skal håndtere ulike reaksjoner fra andre barn og voksne, samt hvordan de skal håndtere barnets egne reaksjoner i lek og alvor.

Les mer om å gi informasjon om diagnosen her.

Overgang til skole
For å sikre en god overgang til skolen for barn med Hunters sykdom, må skolen få informasjon om barnet på et tidlig tidspunkt slik at erfaringene fra barnehagen overføres til skolen. Behovet for fysisk tilrettelegging er viktig for at barnet skal kunne delta i skolens aktiviteter i størst mulig grad. Fagpersoner med helsefaglig kompetanse bør informere om Hunters sykdom, og ergoterapeut og/eller fysioterapeut bør komme tidlig inn i planleggingen for å sikre at den fysiske tilretteleggingen møter barnets behov. Hindringer som følge av store avstander i barnets fysiske miljø, trapper, plassering av heis, døråpnere, tilgjengelighet ved eventuell bruk av rullestol må tas hensyn til ved valg av klassens/basens lokalisering i skolebygget. Unødig bruk av krefter pga. lengre transportetapper bør unngås.

Les mer om overgang fra barnehage til skole i en veileder fra Kunnskapsdepartementet.

For barn som bruker alternativ kommunikasjon er kunnskap om barnets kommunikasjonshjelpemidler også viktig, slik at dette er på plass fra første skoledag. Det gjelder spesielt hvis barnet bruker alternativ og supplerende kommunikasjon som f.eks tegn-til-tale eller bilder.

Les mer om alternativ kommunikasjon på Skolenettets nettsted.

Dette gjelder også andre hjelpemidler/utstyr som barnet er avhengig av for å kunne fungere best mulig i skolehverdagen. Skolen bør tidlig trekkes inn i ansvarsgruppen for å sikre en god overgang mellom barnehagen og skolen.

Det er også viktig at informasjonen i beredskapsplanen overføres og tilpasses skolen umiddelbart.

For barn med store hjelpe- og kommunikasjonsbehov kan man vurdere om assistent fra barnehagen bør følge over til skolen. Frambu har sett eksempler på at dette har fungert bra da barnet slipper å forholde seg til bare nye personer og omgivelser.

Referanser

1. Norge, Opplæringslova. 2008, Oslo: Cappelen Akademisk. 
   
2. Omsorgsdepartementet, H.-o., Forskrift for miljørettet helsevern i barnehager og skoler. 1995.
   
3. Norge, Barnehageloven (2005). 2006, Oslo: Cappelen akademisk. 16 s.