Innhold og aktiviteter på kurset:
Kursene på Frambu samler mennesker fra hele landet som har til felles at noen i deres familie har en sjelden tilstand. Det gis tilbud om konsultasjoner, forelesninger, praktisk erfaringsutveksling og temagrupper. På kursene møtes mennesker i samme situasjon og utveksler erfaringer. Nettverkene som blir etablert på Frambu har vist seg å være svært verdifulle for mange familier. 

Barn med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Pedagogene arbeider aktivt med å åpne for at det er viktig å samtale om den sjeldne funksjonshemningen og de fleste barna finner dette meningsfylt. 

På kveldstid organiseres aktiviteter tilpasset deltakerne.

Målgruppe:
Kurset retter seg mot personer med Limb-girdle muskeldystrofi, facio-scapulo-humeral muskeldystrofi eller Emery-Dreyfuss muskeldystrofi og deres familie og tjenesteytere. Tilbudet gjelder både for de som nylig har fått stilt diagnosen og de som har erfaringer med tilstanden over lengre tid.

Innhold:
Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på:
• medisinsk informasjon
• respirasjon og respirasjonshjelpemidler
• ergoterapi og bruk av hjelpemidler i hverdagen
• fysioterapi, fysisk aktivitet/trening
• fritidstilbud
• utfordringer i skolehverdagen
• arbeid
• seksualitet
• familieliv og hverdagsutfordringer
• ytelser, tjenester og individuell plan

Faglig ansvarlig: Sissel Widerøe Bredesen,  swi@frambu.no

Praktisk informasjon: Wenche Åstrøm, waa@frambu.no

Søknadsfrist: 07.06.2012