Innhold og aktiviteter på kurset:
Kursene på Frambu samler mennesker fra hele landet som har til felles at noen i deres familie har en sjelden tilstand. Det gis tilbud om konsultasjoner, forelesninger, praktisk erfaringsutveksling og temagrupper. På kursene møtes mennesker i samme situasjon og utveksler erfaringer. Nettverkene som blir etablert på Frambu har vist seg å være svært verdifulle for mange familier. 

Barn med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Pedagogene arbeider aktivt med å åpne for at det er viktig å samtale om den sjeldne funksjonshemningen og de fleste barna finner dette meningsfylt. 

På kveldstid organiseres aktiviteter tilpasset deltakerne.

Målgruppe:
Barn og unge med ataksi med teleangiektasi, deres familie og støtteapparat

Innhold:
Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på:
• Medisinsk oppdatering
• Respirasjon
• Ernæring
• Fysioterapi
• Ergoterapi

Programmet blir laget i samarbeid  med barnehabiliteringstjenesten på Hamar.

Faglig ansvarlig: Sissel Widerøe Bredesen, e-post: swi@frambu.no

Praktisk informasjon: Wenche Åstrøm, e-post: waa@frambu.no

Søknadsfrist: 09.08.2012