I brukerkurset arrangeres et eget eget fagkurs. Temaet denne dagen er opppdatert medisinsk kunnskap om behandling og oppfølging. Blant annet kommer dr. med Britta Hjerrild fra Danmark. Program for fagkurset blir lagt ut i slutten av august.

Innhold og aktiviteter på kurset:
Kursene på Frambu samler mennesker fra hele landet som har til felles at noen i deres familie har en sjelden tilstand. Det gis tilbud om konsultasjoner, forelesninger, praktisk erfaringsutveksling og temagrupper. På kursene møtes mennesker i samme situasjon og utveksler erfaringer. Nettverkene som blir etablert på Frambu har vist seg å være svært verdifulle for mange familier. 

Barn med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Pedagogene arbeider aktivt med å åpne for at det er viktig å samtale om den sjeldne funksjonshemningen og de fleste barna finner dette meningsfylt. 

Her er informasjon om noe av det som skal være programmet i skolegruppene under kurset.

På kveldstid organiseres aktiviteter tilpasset deltakerne.

Målgruppe:
Barn og ungdom med Turners syndrom i alderen 0-16 år, deres familie og tjenesteytere.

Innhold:
• Nytt fra forskning
• Psykososiale perspektiver
• Fysioterapi og fysisk aktivitet
• Kognitive ferdigheter og læring
• Rettigheter i skole og barnehage
• Den gode hverdagen i barnehagen
• Utfordringer i skolen og gode tiltak
• Søsken
• Ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet
• Individuell plan (IP)

Faglig ansvarlig: Eva E. Næss, een@frambu.no

Praktisk informasjon: Wenche Åstrøm,  waa@frambu.no 

Søknadsfrist: 30.08.2012