Innhold og aktiviteter på kurset:
Kursene på Frambu samler mennesker fra hele landet som har til felles at noen i deres familie har en sjelden tilstand. Det gis tilbud om konsultasjoner, forelesninger, praktisk erfaringsutveksling og temagrupper. På kursene møtes mennesker i samme situasjon og utveksler erfaringer. Nettverkene som blir etablert på Frambu har vist seg å være svært verdifulle for mange familier. 

Barn med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Pedagogene arbeider aktivt med å åpne for at det er viktig å samtale om den sjeldne funksjonshemningen og de fleste barna finner dette meningsfylt. 

På kveldstid organiseres aktiviteter tilpasset deltakerne.

Målgruppe:
Personer med en alvorlig fremadskridende sykdom, deres familie og tjenesteytere. Aktuelle diagnoser kan være Aicardi-Goutières sykdom, Lesh-Nyhans syndrom, PKAN, Progeria, Progeria/Hutchinson-Gildords sykdom, Cockaynes syndrom, Fahrs sykdom, Sandhoffs sykdom, Pompes sykdom, Niemann-Picks sykdom, infantil nevroaksonal dystrofi, leukodystrofier o.a.

Frambu oppfordrer til at deltagerne har med sine kjente omsorgspersoner som kan bistå med kommunikasjon og omsorg for å skape trygghet i barnehage og skole mens foreldrene deltar på forelesninger.

Innhold:
Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på:
• medisinsk diagnoseinformasjon og hverdagsmedisinske utfordringer
• ernæring
• kommunikasjon og samspill
• søsken og familieliv
• følelsesmessige utfordringer
• individuell plan og beredskapsplan
• informasjon og samarbeid mellom familie og tjenesteytere

Det tilbys erfaringsutveksling for tjenesteytere

Faglig ansvarlig:  Kari Stenslie, kls@frambu.no
 
Praktisk informasjon: Hilde Finstad,  hif@frambu.no

Søknadsfrist: 06.09.2012