Denne diagnosegruppen tilhører hovedgruppen svært sjeldne kromosomavvik.

Innhold og aktiviteter på kurset:
Kursene på Frambu samler mennesker fra hele landet som har til felles at noen i deres familie har en sjelden tilstand. Det gis tilbud om konsultasjoner, forelesninger, praktisk erfaringsutveksling og temagrupper. På kursene møtes mennesker i samme situasjon og utveksler erfaringer. Nettverkene som blir etablert på Frambu har vist seg å være svært verdifulle for mange familier.

Barn med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Pedagogene arbeider aktivt med å åpne for at det er viktig å samtale om den sjeldne funksjonshemningen og de fleste barna finner dette meningsfylt.
På kveldstid organiseres aktiviteter tilpasset deltakerne.

Målgruppe:
Personer med Kleefstras syndrom, deres familie og tjenesteytere. Frambu oppfordrer til at deltagerne har med sine kjente omsorgspersoner som kan bistå med kommunikasjon og omsorg for å skape trygghet i barnehage og skole mens foreldrene deltar på forelesninger.

Innhold:
Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på:
• medisinsk diagnoseinformasjon og hverdagsmedisinske utfordringer
•  tilrettelegging i barnehage og skole
• utflytting til eget hjem
• ytelser, tjenester og individuell plan

Det arrangeres en medisinsk fagdag under kurset.

Fagkoordinator: Kari Stenslie kls@frambu.no  

Praktisk ansvarlig: Hilde Finstad hif@frambu.no

Påmeldingsfrist: 12.09.2012