Brukerkurs

Nevronal Ceroid Lipofuscinose (NCL) – hva er det og hvordan leve med det?


Innhold og aktiviteter på kurset:
Kursene på Frambu samler mennesker fra hele landet som har til felles at noen i deres familie har en sjelden tilstand. Det gis tilbud om konsultasjoner, forelesninger, praktisk erfaringsutveksling og temagrupper. På kursene møtes mennesker i samme situasjon og utveksler erfaringer. Nettverkene som blir etablert på Frambu har vist seg å være svært verdifulle for mange familier. 

Barn med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Pedagogene arbeider aktivt med å åpne for at det er viktig å samtale om den sjeldne funksjonshemningen og de fleste barna finner dette meningsfylt. 

På kveldstid organiseres aktiviteter tilpasset deltakerne.

Målgruppe:
Personer med NCL, deres familie og tjenesteytere.
Frambu oppfordrer til at deltagerne har med sine kjente omsorgspersoner som kan bistå med kommunikasjon og omsorg for å skape trygghet i barnehage og skole mens foreldrene deltar på forelesninger.

Innhold: Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på temaer ut fra deltakernes alder og behov:

• Fysisk aktivitet
• Tilrettelegging for en aktiv hverdag
• Kommunikasjon
• BPA ordningen og bruk av personlig assistent

Kurset arrangeres i samarbeid med Tambartun kompetansesenter.

Faglig ansvarlig: Torill Øverby Kvan tok@frambu.no     

Praktisk informasjon: Hilde Finstad hif@frambu.no

Søknadsfrist: 12.12.2012

Spacer
Spacer
ProgramSpacer  
Spacer
  
Uke 3 - NCL
Spacer
Spacer
PåmeldingSpacer  
Spacer
  
Søknadskjema NCL januar 2013
Spacer
Spacer
FaktaSpacer  
Spacer
  
Starter: 14.01.2013
Slutter: 18.01.2013

Påmeldingsfrist: 12.12.2012

Relevant for:
Personer med NCL, deres familie og tjenesteytere

Mer informasjon:
For praktisk informasjon, kontakt Hilde Finstad (hif@frambu.no). Har du spørsmål til programmet, kontakt faglig ansvarlig Torill Øverby Kvan(tok@frambu.no).
Spacer
Spacer
Relaterte diagnose(r):Spacer  
Spacer
  
Nevronal ceroid lipofuscinose (NCL)



Utskrift fra www.frambu.no