Tidligere på dagen den 27. oktober holder avdelingsoverlege Egil Ruud fra Frambu kurs om genetiske syndrom og utviklingshemming. Sjå eige program for kurset. 

Samlinga for personar med Angelman syndrom, deira pårørande og nære omsorgspersonar startar rett etter kurset og fortset dagen etterpå, fredag den 28. oktober. Vi vonar at så mange personar med Angelman syndrom som mogleg også kan bli med oss desse dagane.

Hotel Alexandra har mellom anna eit svært godt utbygd badetilbod, og Vaksenhabiliteringa vil freiste å få til ei ordning slik at det ikkje skal være naudsynt for foreldre å sjå etter ungane sine mens det er eit tilbod om forelesningar/kurs. Ein vil også freiste å organisere det slik at medfølgande personale i minst mogleg grad går glipp av forelesningane på fredag.

Førebels ser vi for oss at programmet blir sjåande sånn nokon lunde slik ut:

Torsdag 27. oktober

1700-1800:
”Legen sin time” med Egil Ruud frå Frambu.
(Her blir det lagt opp til å få svar på konkrete spørsmål frå deltakarane, knytt til helsemessig oppfølging. For å oppnå anonymitet bør spørsmåla helst gjerast skriftlege og leverast inn på førehand.)

1800-1900:
”Pedagogen sin time” med Astrid M. Aasum frå Frambu.
(Det vil her bli lagt opp til det samme frå hennar faglege ståstad.)

Fredag 28. oktober

0900-1000:
Erfaringar med potensiale for medisinsk behandling av ”typiske” Angelman-trekk, som søvnforstyrringar, epilepsi, hyperaktivitet osv.
Ansvarleg: Egil Ruud.

1015-1115:
Potensiale for terapeutisk regulering av krevjande åtferd.
Ansvarleg: Jan Ole Almås.

1115 Lunsj

1200-1245:
Å flytte heimanfrå; etablering i eigen bustad med eige personale.
Erfaringar frå pårørande.
Ansvarlege: Agnes Grahl Madsen, Nils Arne Virkesdal.

1300-1400:
Å finne eit egna skule, aktivitets- eller arbeidstilbod.
Ansvarleg: Astrid M. Aasum.

(Alternativt 1300-1400: Legane sin time. Dersom dei fastlegane som er til stades er interesserte, vil det kunne bli lagt opp til eit møte mellom dei og Egil Ruud parallelt med fellesprogrammet.)

Kostnader
Deltakarane må sjølve gjere opp for dagpakke eller overnatting med hotellet, men det er elles ingen kostnader eller kursavgift ved samlinga. Vi vil gjerne få hjelpe til med bestilling av rom. Dagpakke med lunsj og kaffi fredag den 28. kommer på kroner 300. Deltaking med overnatting og middagsbuffet vil komme på ein stad mellom kroner 840 – 990,- avhengig av om ein deltek på kurset med Egil Ruud den 27, og om ein ønskjer overnatting i enkeltrom eller dobbeltrom.
(Vaksenhabiliteringa vil etter avtale kunne dekke opphaldet til vaksne personar med Angelman syndrom frå Sogn og Fjordane og eventuelt også deira pårørande.)

Ring eller send påmelding per brev, faks eller e-post til:
Vaksenhabiliteringa
Psykiatrisk klinikk, Helse Førde
6807 Førde
Telefon: 57 83 97 10
Telefaks: 57 83 97 17
e-post: vaksenhabilitering.postmottak@helse-forde.no

Hugs å gjer merksam på om påmeldinga også gjeld kurset ”Genetiske syndrom hos menneske med utviklingshemming” med Egil Ruud, eller om ein berre ynskjer å komme på samlinga. Gjer også merksam på om ein ønskjer overnatting.

Meir informasjon
Ta elles kontakt med kursansvarleg Kim Sperstad, eller konstituert leiar Roland Schwarz, dersom det er nokon spørsmål, og så håpar vi at riktig mange vil ha høve til å være med oss på Alexandra desse dagane. Vel møtt!