Brevet ble sendt fordi Frambu er opptatt av å løfte frem en gruppe som sjelden nevnes når det er snakk om arbeidsliv; foreldre til barn med sjeldne funksjonshemninger. Deres behov kommer ofte ikke fram i diskusjoner om hva som skal til for at mennesker skal kunne fungere i jobb.

I brevet oppfordrer Frambu statsråden til å ta hensyn til disse foreldrenes situasjon når det vurderes hvordan velferdsordninger skal tilpasses brukeren. Det må sikres at foreldrene har et økonomisk inntektsgrunnlag når de utfører omsorgsarbeid i hjemmet. Det må legges til rette for at de kan kombinere jobb og trygdeytelser når det er ønskelig. Og det må lages overgangsordninger for foreldre som har vært lenge ute av arbeidslivet grunnet omfattende omsorgsarbeid. Deres spesielle behov må ivaretas så de ikke står uten rettigheter. Eksisterende ordninger som attføring og overgangsstønad kan være et utgangspunkt for å finne løsninger for disse familiene.

Frambu har lang erfaring med foreldre til barn med sjeldne funksjonshemninger. Vi vet at 
- mange slutter i jobb som følge av de omfattende omsorgsoppgavene de har
- noen foreldre kommer ikke tilbake til arbeid etter fødselspermisjon
- noen reduserer eller sier opp arbeidet fordi de ikke har krefter til både jobb og omsorgsarbeidet i hjemmet
- noen foreldre har hel eller delvis permisjon fra jobben for å ta hånd om barnet
- noen kommer ikke inn på arbeidsmarkedet i det hele tatt på grunn av store omsorgsoppgaver

Mange av disse foreldrene har store inntektstap og får i tillegg ikke opparbeidet pensjonspoeng i samme størrelse som om de hadde vært i jobb. En del blir stående uten rett til trygdeytelser som sykepenger, pleiepenger og attføring.

Når omsorgen for barnet opphører, fordi barnet flytter eller dør, står mange foreldre på bar bakke i forhold til egen arbeidssituasjon. Ofte vil de ikke være i stand til å starte opp sin yrkesaktivitet umiddelbart. De kan derfor ikke registrere seg som arbeidssøkende og motta dagpenger. I en slik situasjon vil de i tillegg ofte miste andre ytelser knyttet til omsorgen for barnet. Dette kan medføre en dramatisk økonomisk situasjon og store ekstra belastninger på foreldrene. Noen ganger vil det kunne oppstå lignende problemer når barnet fortsetter å bo hjemme etter fylte 18 år.

Brevet inneholder en rekke bakgrunnsopplysninger om foreldres omsorgssituasjon og er sendt i kopi til blant annet arbeids-og inkluderingsdepartementet og arbeids-og inkluderingskommiteen på Stortinget.

Her kan du lese hele brevet med vedlegg.