Morgan, 19 år

Morgan på musikkskolen

To fagpersoner fra Frambu har vært på besøk hos Morgan i Skien for å få høre om hvordan hverdagen hans er nå og hva man har lagt vekt på i oppveksten hans for å forberede livet som voksen.

Vi møtte Morgan på skolen en dag han hadde FUNK (fysisk utvikling, nærhet og kommunikasjon). Disse dagene er det elever og lærere ved idrettslinjen som står for mye av undervisningen, og det var spennende å se hvordan både elevene ved idrettslinjen og elevene med spesielle behov trivdes sammen og lærte av hverandre.

FUNK-dagene handler også om å orientere seg og fungere i et større og mer uoversiktlig miljø, samt å handle og spise i kantina sammen med mange andre elever og besøkende.  Og nettopp det er et av hovedmålene på linjen Morgan går, "å klare seg mest og best mulig”. At han skal være så selvstendig som mulig i dagligdagse aktiviteter har også vært moren til Morgans mål i alle år.

Sølvi forteller at hun har tatt noen vanskelige valg opp gjennom Morgans oppvekst, og at noen av disse var vanskelige å forstå for andre. For eksempel er mange med SMS veldig glade i klemme folk. Her har mor vært tydelig på at én klem er ok, men ikke mer. Det er søtt med en liten gutt som gjerne vil klemme, men kanskje ikke så søtt når han er 17 år og stor?

Mor og sønn har øvd opp ferdigheter ved å ta små skritt av gangen. Blant annet har de øvd på å kun handle i én butikk i lange tider, slik at Morgan ble vant til akkurat den butikken. Deretter gikk de over til en annen butikk og handlet bare der. På den måten har Morgan blitt vant til forskjellige steder i sitt tempo, og nå går han gjerne på kjøpesenteret alene.

Det å få muligheten til prøve seg er viktig, både for selvfølelsen og for å kunne bli mer selvstendig. Som den gangen Morgan for første gang skulle handle is i kiosken på stranda alene. Spenningen til mor økte med tiden det tok før han var tilbake, han kunne tross alt ikke uttale navnet på favorittisen. Men Morgan fikset det, og kom tilbake med is i hånden og et smil om munnen. Eller som da han skulle begynne å gå til skolen alene og mor snek seg bak ham og gjemte seg bak trær og søppelspann for å se hvordan han taklet det. I slike øyeblikk får man heller overse hva naboene tenker og tror.

Sølvi understreker at det har vært mye og hardt arbeid for å komme dit de er i dag. Morgen, som mange andre med SMS, har hatt store utfordringer i forhold til søvn. Hennes måte å takle det på var å ikke tenke på hvor få timer hun hadde sovet eller om hun var trett. Det var viktigere å tenke fremover – på neste dag. I dag håndterer Morgan nettene selv. Mor sender en melding på mobiltelefonen når det er tid for å legge seg og en ny melding om morgenen når det er tid for å stå opp. På denne måten unngår de også ”mas” fra mor, som Morgan er var for.

Morgan er fortsatt veldig avhengig av rutinene sine, og uforutsette endringer kan føre til utfordrende atferd. Dette gjør at samarbeidet mellom hjem, skole og avlastning er viktig. Senest det siste året hadde de en episode der atferden til Morgan endret seg drastisk. Ved nærmere undersøkelser viste det seg at det var sykefravær på skolen som mor ikke hadde fått informasjon om – og dermed ikke hadde forberedt Morgan på. Heldigvis fant de fort ut av det fordi mor har lært seg hva som påvirker Morgans atferd og hva hun skal se etter.

På samme måte fant Sølvi ut hva som var viktig når Morgan var liten. Som mange barn med SMS, hadde Morgan forsinket språkutvikling. Mor satte derfor tidlig i gang både med tegn-til-tale og bruk av bildedagsplan. Dette ble senere overført til barnehagen og skolen.

Sølvi har hele tiden vært opptatt av å utnytte alle muligheter for å lære og øve opp nyttige ferdigheter hos Morgan. Derfor bruker de avlastningstilbudet noe annerledes enn andre. Morgan har avlastning noen timer hver ettermiddag. Da er han med skolebussen til avlastningen og er der en kort stund før han tar bussen hjem. På denne måten får han både inn fysisk aktivitet (går til et busstopp lang unna) og selvstendighetstrening ved å ta buss.

På planen fremover ønsker mor at Morgan skal lære seg navnet på viktige bygg i nærområdet, etter en opplevelse der Morgan gikk på feil buss og bare kunne fortelle at han stod ved det ”gule huset”. To andre viktige områder for Morgan i tiden fremover er å få seg en egen leilighet og finne ut hva han skal gjøre på dagtid.

Rapporten fra besøket hos Morgan er skrevet av spesialpedagog Heidi E Nag


Hva er Smith-Magenis syndrom?
Smith Magenis syndrom (SMS) er en sjelden, arvelig årsak til utvikingshemning. Graden av utviklingshemning kan variere fra lett til alvorlig. Språkutviklingen er forsinket, men språkforståelsen er ofte bedre enn talespråket. Til tross for begrensningene i talespråket, har personer med SMS ofte gode kommunikative og sosiale evner og mange benytter tegn-til-tale og bilder i sin kommunikasjon med andre.
Ett av kjennetegnene på diagnosen er søvnvansker, både i form av sen innsovning og nattlig oppvåkning med påfølgende lange våkeperioder. Til gjengjeld er mange søvnige på dagtid. Typiske atferdstrekk forekommer også, og sees ofte først fra 18 måneders alder. Hos åtte av ti barn med SMS forekommer urolig og hyperaktiv atferd og mange har tendenser til selvskading og utagerende adferd.

Les mer om Smith-Magenis syndrom her.

Morgan på tur med familien