Sjeldendagen 29. februar 2012

Annerledeslandet: Dikt om sjeldne diagnoser

I anledning Sjelden dag ga Frambu ut diktsamlingen "Annerledeslandet". Her forteller pårørende om hvordan det kan oppleves å få og leve med barn med sjeldne diagnoser.
Annerledeslandet

Mange foreldre som kommer til Frambu forteller at de får utløp for tanker og følelser gjennom å skrive dikt, og enda flere får trøst og styrke av å lese dem. Vi inviterte derfor pårørende til barn med sjeldne funksjonshemninger til å sende oss dikt de har skrevet. Resultatet har blitt diktheftet "Annerledeslandet", som lanseres i forbindelse med Sjelden dag (Rare Disease Day) onsdag 29. februar 2012.

En av bidragsyterne sier følgende om den første tiden etter at barnet fikk diagnose:
“På minuttet ga ny viten endrede fremtidsplaner og et ras av tanker. Deretter fulgte perioder med mye frustrasjon og smerte for oss alle. Å skrive det ut ble en løsning for meg.”

En annen forteller: “Etter at livet vårt endret seg, kan mange av opplevelsene vi har deles i tre: sorg, glede og motløshet. Å sette bilder på dette har hjulpet meg å bearbeide følelsene. Men det viktigste med bildene er å ha sorgen og gleden så synlig at jeg setter tankene på plass.”

- Diktsamlingen gir innblikk i foreldrenes reaksjoner og bearbeidingsprosesser, og gjenspeiler både sorg og bekymringer, glede, håp og drømmer. Vi håper den vil bidra til å synliggjøre og normalisere ulike tanker og følelser foreldre til barn med sjeldne diagnoser kan ha, og gi gjenkjennelse, trøst og håp til andre i liknende situasjoner, sier prosjektleder og informasjonsrådgiver Mona K. Haug og takker alle medvirkende for viktige bidrag.  

Forhåpentligvis vil flest mulig etter hvert finne en god måte å mestre hverdagen på, slik denne moren ser ut til å ha gjort: “Når situasjonen ikke kan forandres, må man se mulighetene, ikke bare begrensningene. Lett er det ikke. Det krever masse arbeid å godta livet slik som det ble, finne nye veier til en bedre hverdag og fortsatt føle mestring.”

Hør smakebiter fra diktsamlingen her.

Les hele diktsamlingen her:


Diktsamlingen er gratis og kan bestilles via vårt bestillingsskjema eller 
telefon 64 85 60 00.

Publisert: 28. februar 2012 av Kari Hagen
Sist endret 10. juli 2012 av Kari Hagen



Utskrift fra www.frambu.no