Avdelingsleder Bernt Ellingsen ønsker velkommen

Hvert år arrangeres det brukermøte på Frambu. Her møtes brukerrepresentanter og ansatte og ledelse på Frambu for å utveksle erfaringer og idéer og diskutere prioriteringer fremover. Deltakerne på brukermøtet velger også brukerrepresentanter til Frambus styre. Brukerrepresentantene kommer fra foreninger og brukergrupper som får tilbud fra Frambu, samt inviterte representanter fra diagnosegrupper som foreløpig ikke har egen forening.

Les mer om brukermøtet her.

På årets møte deltok følgdende foreninger eller diagnosegrupper:

• Costello syndrom
• Foreldregruppen AT
• Foreningen for fragilt X syndrom
• Foreningen for muskelsyke
• Foreningen for Noonans syndrom
• Foreningen VCFS Norge (DiGeorge)
• Friedreichs ataksi
• Klinefelterforeningen i Norge
• Landsforeningen for Prader-Willis syndrom
• Miller-Diekers syndrom
• MPS foreldreforening
• NASPA
• Nors forening for Angelmans syndrom
• Norsk forening for Cornelia de Langes syndrom
• Norsk forening for nevrofibromatose
• Norsk forening for Retts syndrom
• Norsk forening for Spielmeyer-Vogts forening
• Norsk forening for Williams’ syndrom
• Pheland-McDermid syndrom
• RTS-foreningen
• Smith-Magenis syndrom
• Svært sjeldne kromosomavvik
• Turner syndrom-foreningen i Norge
• Fremadskridende sykdom uten kjent diagnose
• Utviklingshemning uten kjent diagnose

På programmet sto blant annet
- Frambus rolle som nasjonalt kompetansesenter i helse-Norge
- Kort oppsummering av Frambus virksomhet i 2011
- Gjør Frambu det vi har sagt vi skal gjøre? Strategisk status
- Orientering om pågående evaluering av veiledningstjenester og kurs
- Kursplanlegging for 2013
- Nytt fra foreningene
- Brukerforum ved brukernes representanter i Frambus styre
- Møter mellom brukerrepresentantene og fagavdelingene på Frambu

Tilbakemeldinger
Brukerrepresentantene som deltok på møtet var opptatt av at Frambu skulle legge vekt på blant annet

• god brukermedvirkning
• forskning og utviklingsarbeid
• synliggjøring
• oppdatert diagnoseinformasjon
• form og innhold på kursene
• ungdom og voksne
• nordisk samarbeid

Alle innspill er tatt vare på og vil bli vurdert. Takk til alle som deltok!

Brukerrepresentanter og Frambu-ansatte klare til innsats