Kaja Gitlvedt og Gro Trae

Kaja Giltvedt og Gro Trae deltok fra Frambu. Sammen med barnelege Susanne Blichfeldt fra Danmark, barnelege Constanze  Lämmer fra Tysland, fysioterapeut Georgina Loughnan og klinisk ernæringsfysiolog Janet Franklin fra Australia, ledet de arbeidsgrupper for ”Nutrition, weight and exercise” under konferansen.
I tillegg til arbeidsgruppene var det også flere spennende fellesforelesninger, blant annet om medisinske utfordringer ved PWS og spennende forskningsresultater fra Maastricht University i Nederland. Der har doktorgradkandidat Margje Sinnema forsket på genotype og fenotype hos voksne personer med PWS under veiledning av professor Leopold Curfs. De har nylig kommet med mange spennende publikasjoner om blant annet fysiske og psykiske helseproblemer, demens og aldring, distribusjon av de ulike genotypene hos den eldre befolkningen med PWS, lymfeødem og demens.
IPWSO har rundt 90 medlemsland, inkludert den norske PWS-foreningen. Du kan lese mer om IPWSO på www.ipwso.org.