Kommunene møter sjelden barn med de sjeldneste diagnosene. Når de gjør det, har det ofte behov for omfattende, tverrfaglig som kan gjøre dem og familiene deres i stand til å leve best mulige liv i den ekstreme situasjonen de befinner seg i. Dette kan gi utfordringer både i forhold til organisering av tilbudet til familien og med tanke på kompetanse,  veiledning og støtte for personalet som skal stå rundt dem i hverdagen.

Øyeblikk er skrevet av Marit Elin Hansen. Hun jobber som virksomhetsleder i Karmøy kommune og var i flere år koordinator for arbeidet rundt et barn med en sjelden, fremadskridende sykdom. I heftet forteller hun om hvordan Karmøy kommune håndterte utfordringen da den fikk ansvar for oppfølging av et barn med sjelden, fremadskridende sykdom. Takket være en utradisjonell arbeidsmåte, klarte kommunen å gi gutten og familien hans den støtten og tilretteleggingen de hadde behov for. Utfordringen ble en suksesshistorie.

Heftet er delt i to:

• Del 1 beskriver de nærmeste tjenesteyternes øyeblikk og opplevelser i hverdagen sammen med et barn med en svært alvorlig sykdom. Guttens tilstand var i konstant endring og forverring. Selv om han var alvorlig syk, ønsket kommunen å holde fokuset på gutten bak sykdommen, barnet som skulle få leve sitt barneliv i den grad det lot seg gjøre.
  
• Del 2 handler om tilretteleggingen rundt barnet for å gi ham best mulige dager. Denne delen beskriver tilbudet fra han fikk diagnosen og frem til han døde åtte og et halvt år gammel. Gutten hadde de første årene et tradisjonelt tilbud inndelt i et barnehagetilbud og et avlastningstilbud. På grunn av de dramatiske endringene i tilstanden hans valgte kommunen etter hvert å organisere tilbudet hans på en utradisjonell måte med et samordnet og helhetlig tilbud i skole, SFO og avlastning. Suksesskriterier for tilbudet hans beskrives med utgangspunkt i samtaler med mor, ansatte rundt ham, samarbeidsparter internt i kommunen og i spesialisthelsetjenesten.

Grip mulighetene!
- Mange av familiene vi møter på Frambu forteller at de må kjempe for å få nødvendig hjelp og støtte i en vanskelig sitasjon. Derfor er det spesielt hyggelig å høre historier som denne fra Karmøy, hvor støtteapparatet er villig til å strekke seg langt for å hjelpe og går
til verket med både fleksibilitet og kreativitet. Resultatet ble et trygt og tilpasningsdyktig tilbud til en familie i en krevende situasjon, sier Mona K. Haug fra Frambu, som har vært redaktør for heftet.

Hun håper historien fra Karmøy vil bringe lysglimt til familier i samme situasjon og
inspirasjon til tjenesteytere og beslutningstakere rundt dem.
- Selv i tragedien det er å stå sammen med et menneske man vet man skal miste, finnes det muligheter. Grip dem!

Heftet er gratis og kan fåes på følgende måter:

• Fyll ut vårt bestillingsskjema
• Les heftet på nett via Issuu
• Laste ned heftet som PDF-fil
• Kontakt oss på telefon 64 85 60 00