Frambus definerer brukermedvirkning som den enkeltes mulighet til å påvirke forhold som gjelder seg selv og sine egne behov, samt medvirkning på systemnivå for dem som planlegger tiltak og tjenester og har myndighet til å iverksette dem.

Kort om prosjekt brukermedvirkning
En arbeidsgruppe på Frambu har kartlagt målgruppenes behov for medvirkning med utgangspunkt i følgende fem områder:

• Individuell brukermedvirkning 
• Systemrettede brukermedvirkning (formell og uformell)
• Diagnosegrupper som ikke har brukerorganisasjoner
• Barn og ungdom som brukere
• Minoritetsspråklige brukere

Brukernes ønsker og behov ble innhentet gjennom bruk av både elektronisk spørreundersøkelse og dialogmøter med et utvalg brukere og pårørerende. Temaet ble også diskutert på brukermøtet høsten 2009.

Målgruppenes behov
Arbeidsgruppa har nylig lagt frem sin rapport fra arbeidet. Denne oppsummerer funnene fra kartleggingen og foreslår endringer i Frambus måte å drive brukermedvirkning på. Rapporten ble behandlet og vedtatt av Frambus styre dagen før brukermøtet.

Kartleggingen viser følgende:

Individuell brukermedvirkning: Mange synes brukermedvirkning er vanskelig og mener den bør forenkles slik at flere får mulighet for å påvirke enn i dag. Mange er også opptatt av å forbedre informasjonsflyten fra Frambu. Frambus ansatte bør bli flinkere til å spørre etter brukeres synspunkter. Brukere, spesielt utviklingshemmede, bør få mer informasjon om selvbestemmelse. 

Brukermedvirkning på systemnivå: Mange kjenner ikke til hva den systemrettede brukermedvirkningen består i og at Frambu har brukerrepresentasjon i styret. Mange kan tenke seg å bidra i uformell medvirkning, som å snakke til andre, uttale seg eller samarbeide om planlegging. Færre ønsker å delta i formell representasjon. Nesten halvparten er usikre på om de er fornøyde med dagens påvirkning.

Medvirkning når man ikke har noen brukerorganisasjon: Brukere uten forening kjenner dårligere til Frambus brukermedvirkning enn de som har brukerorganisasjon. Disse er ofte også mindre fornøyd med egen påvirkning og ønsker å delta mer på uformelle representasjonsarenaer.

Barn og unges brukermedvirkning: De fleste er positive til å tilrettelegge for bedre påvirkning fra barn og unge med diagnose. Mange synes vi bør lytte mer til og undersøke aktivt gruppas behov. Det er også ønske om bedre og mer målrettet tilrettelegging i forhold til informasjonsbehov.

Brukermedvirkning for minoritetsspråklige brukere: Undersøkelsen ga lite informasjon om denne gruppa. Enkelte påpekte likevel spesielle behov for tilrettelegging på kurs og helseleir og for satsning i forhold til informasjon og kontaktetablering.

Frambus behov
Frambu ønsker å skape gode fora og systemer for brukermedvirkning. For å få til dette, er det viktig å avklare når og hvordan synspunkt bør komme fram. Alle senterets brukergrupper bør ha mulighet for å være representert. Representantene bør tilbys opplæring i forhold til sin rolle. Frambu ønsker å gi tydelige tilbakemeldinger og informasjon til brukerrepresentantene om hvilke innspill som har fått gjennomslag og ikke.

Prosjektgruppas anbefalinger
Prosjektet la frem en rekke anbefalinger for styret. To av disse var oppe til diskusjon under brukermøtet:

• Administrasjonen ønsker å endre brukermøtene for å sikre bedre representasjon og bedre kontinuitet i brukermedvirkningsarbeidet. Antall møter reduseres derfor til ett i året og det velges faste brukerrepresentanter for fire år av gangen. Det kan også bli aktuelt å sette ned egne arbeidsgrupper etter behov.
  
• Frambu bør bidra til danning av egen forening for store og små grupper uten brukerorganisasjon.

Les hele rapporten her.

Tilbakemeldinger fra brukermøtet
Representantene på brukermøtet ble delt inn i fire grupper og arbeidet med følgende tre spørsmål:

1. Hva skal til for at den nye formen for brukermøte skal bli vellykket?
2. Hvilke tema eller oppgaver kan være aktuelle som bakgrunn for å etablere arbeidsutvalg?
3. Hva kan etablerte organisasjoner bidra med for å støtte og inspirere nye brukerorganisasjoner i etableringsfasen?

På spørsmål 1 mente mange det er sårbart at bare én person skal representere foreningene. Videre mente mange at ett møte i året er for lite og ønsket flere møter over flere dager. Noen mente også at foreningene må bli flinkere til å informere innad i egne grupper og møte mer forberedt til slike brukermøter. Flere ønsker også å delta mer aktivt i planlegging og gjennomføring av brukermøter. I denne sammenheng ønsket flere mer informasjon fra Frambu (tilbakemelding fra møter, årsmeldinger, referater fra styremøter og lignende).

På spørsmål 2 kunne flere tenke seg egne arbeidsutvalg for temaer knyttet til barn og unge, minoritetsspråklige, utvidelse av tilbudet om sommerleir, planlegging av kurs osv. Det ble foreslått  å ta i bruk tekniske løsninger som videokonferanse, telefonmøte eller lignende for å gjøre det enklere å delta i slikt arbeid.

I forbindelse med spørsmål 3 ble det blant annet foreslått å prøve ut hospiterings- og fadderordninger. Kan det arrangeres et årlig seminar eller lages en idébank hvor foreningene kan dele erfaringer og gi hverandre start- og drahjelp? Kan foreningene samarbeide om å utarbeide en liste over saker som er viktig ved etablering? Det ble videre drøftet om noen av diagnosene som ikke har egen forening kan gå inn i allerede eksisterende foreninger. Kanskje er det også behov for en paraplyorganisasjon der alle med sjeldne diagnoser kan være medlemmer?

Les mer om vårens brukermøte her.

Aktive brukerrepresentanter