Bernt Ellingsen ønsket velkommen og ledet brukermøtet

Tove Wangensten orienterte om planer og samordningsprosess

Karsten Barton fortalte om leir på Frambu

Brukerrepresentanter og ansatte

Avdelingsleder Bernt Ellingsen fra avdeling for kommunikasjon, forskning og utvikling ønsket velkommen og orienterte om programmet for møtet. Deretter orienterte direktør Tove Wangensten om status for 2010 og planer for 2011.

Planer fremover
Sentralt i satsningen fremover står Frambus nye strategisk plan for 2011-2014. Den er i store trekk lik forrige periodes plan,  blant annet videreføres satsningen på brukermedvirkning og dokumentasjonsarbeid. Forstatt kompetanseutvikling er også et sentralt satsningsområde. Det vil også bli gjennomført to større brukerundersøkelser for å evaluere Frambus kurs og utadrettede virksomhet.

Tove Wangensten presenterte også kortfattet informasjon om Frambus økonomiske situasjon.
- Vi har ikke fått endelig oversikt over budsjettet for neste år ennå, men foreløpig informasjon tyder på at økonomien fremdeles vil være forholdsvis stram. Dette vil selvfølgelig påvirke hva og hvor mye Frambu vil kunne levere av tjenester, minnet hun deltakerne om. 

Samordning av sjeldensentrene
Direktøren orienterte videre om den pågående prosessen rundt samorganisering av de ulike kompetansesentrene for sjeldne og lite kjente diagnoser. Du kan lese mer om dette arbeidet her. Målet med denne samordningen er ikke å samlokalisere sentrene, men å sikre god koordinering og bidra til at flere diagnoser på sikt får et kompetansesentertilbud. 

Helsedirektoratet har ansvar for en arbeidsgruppe som ser på dette. Denne gruppa vil legge frem forslag til løsninger innen 1. desember 2010. Deretter vil Helse- og omsorgsdepartementet gjøre vedtak i saken. Frambus styre, ledelse og ansatterepresentanter arbeider aktivt med saken. Informasjon om denne prosessen og eventuelle vedtak vil legges ut på Frambus nettsider.

Frambuleir – opplevelse og utfordring
Avdelingsleder Karsten Barton har lang erfaring fra helseleir, blant annet som hjelper og aktivitetsleder. På brukermøtet fortalte han om leirene og arbeidet Frambu gjør i forakant, under og i etterkant av disse. Her fikk brukerrepresentantene blant annet se video og bilder fra tidligere leire.

- Frambuleirene tilbyr gode opplevelser på en inkluderende og mestringsorientert arena. Dette har de fleste som deltar på leir stor glede og stort utbytte av. I tillegg er det svært nyttig at hjelperne som jobber på leir får treffe personer med et bredt spekter av behov og utfordringer og andre som er interessert i å jobbe med og legge til rette for disse. Det gir viktig kunnskap og erfaringer til bruk i videre studier og arbeid. 

Frambuleirene arrangeres av unge og for unge, med Frambus fagpersoner i bakhånd. Bak dette ligger det mye arbeid, blant annet i forhold til

• informasjon og markedsføring
• uttak av deltakere (rundt 300 søkere til i overkant av 180 plasser)
• rekruttering og ansettelse av hjelpere (nesten 600 søkere til 180 jobber)
• sammensetting av gode grupper i forhold til alder, diagnoser, muligheter og begrensinger.

Men selv om Frambu har lang erfaring med leir og er forberedt på det meste, dukker det ofte opp noe uforutsett eller noe som må løses der og da. For eksempel hender det at noen ikke finner seg til rette eller ikke mestrer å være på leir. Enkelte ganger klarer dessverre heller ikke Frambu å tilrettelegge godt nok for alle innenfor rammene av leir. Endringer i ungdomskulturen påvirker også gjennomføringen av leir. Økt tilgjengelighet via mobil, facebook o.l. har for eksempel medført at mange har delt oppmerksomhet og mye å følge med på samtidig som de er på leir. Det påvirker gjennomføringen av leir. 

- En stor bekymring for oss er dessuten at nesten halvparten av alle som søker om å få delta på leir får avslag. De fleste av disse er ungdom. I 2011 vil vi derfor forsøke oss med litt andre aldersgrenser på leirene for å avhjelpe dette litt og øke plassene for denne gruppen, sa Barton. Følg med på nettsidene for mer informasjon om dette. 

Elektronisk utreise gir fornøyde brukere
Informasjonsrådgiver Kari Hagen presenterte funn fra sin masteroppgave om bruk av videokonferanse som verktøy ved lokal veiledning fra Frambu. Denne viser at mange opplever det som positivt at Frambu deler kunnskap på denne måten. Bruk av videokonferanse som verktøy ved slike utreiser gir blant annet mulighet for tilgang til bredere kompetanse, ettersom flere fagpersoner fra Frambu kan delta med sin kunnskap og erfaring enn den ene eller de to som reiser ut.

Unge voksne med NF1
Psykolog Grete Hummelvoll presenterte funn fra sin undersøkelse om unge voksne med NF1. I undersøkelsen ble 15 personer med NF 1 fra 18 til 37 år intervjuet om opplevelser og erfaringer med å leve med diagnosen. Bakgrunnen for studien var Frambus behov for mer informasjon om unge voksnes erfaringer og om hva Frambu og andre deler av tjenesteapparatet kan bidra med for denne gruppen. Undersøkelsen ble også presentert på høstens internasjonale konferanse om diagnosen. Se rapport fra denne presentasjonen her.

Undersøkelsen viser blant annet at en del av dem som har diagnosen i familien, har klart å akseptere denne, mens andre ikke har gjort det. Den viser videre at selv om man er flere i familien med samme tilstand, opplever mange at diagnosen kan arte seg veldig ulikt likevel, både i forhold til alvorlighetsgrad, sterke og svake sider, utfordringer osv. Mye av det som kom fram i undersøkelsen kan gjelde for liknende grupper, og flere av brukerrepresentantene på brukermøtet kjente igjen deler av dette fra sine grupper

Frambu deltar i sjeldensatsning i Romania
Informasjonsrådgiver Lisen J. Mohr orienterte om Innovasjon Norges internasjonale arbeid i EU for å gi hjelp til personer med sjeldne diagnoser i Romania. Frambus bidrag har utgangspunkt i kontakt med den internasjonale foreningen for Prader-Willis syndrom og samarbeid i etterkant av en internasjonal konferanse om diagnosen. I arbeidet bidrar Frambu blant annet i forhold til hvordan man bør arbeide med familier med medlemmer med sjeldne diagnoser. Prosjektet finansieres med EØS-midler. Les mer om dette arbeidet her.

Utvalg ser på omsorgslønn og andre stønader
Sosionom Lise Hoxmark har gitt innspill fra Frambu til utvalget som skal se på dette. Frambu er invitert til å delta på en dialogkonferanse i november og har fått godw mulighet til å få gi innspill til utvalget så langt.Vårt hovedfokus her er å presentert de problemstillingene Frambu er opptatt av tidlig i prosessen. Hoxmark etterlyser i denne forbindelse innspill fra Frambus brukere. Hun har derfor sendt brev til alle foreningene som er tilknyttet Frambu, samt orientert om dette på Frambus nettsider.

Hoxmark presenterte kort hvilke utfordringer dagens ordninger gir og hvilke behov Frambu mener senterets grupper har, for eksempel knyttet til

• pleiepenger, hvor det er stor forskjell på om man er kommunalt ansatt, statlig ansatt eller privat ansatt. Familier med fremadskridende tilstander med pleiepenger som en varig ordning utover ett år får ingen lønnsutvikling eller justering av støtten man får. I praksis vil man derfor få redusert inntekt når man får pleiepenger over en del år.
• omsorgslønn er enda mer problematisk og gir ustabile inntektsforhold. Frambu har derfor skissert alternativer til omsorgslønn. 
• hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad fungerer godt og bør ikke rokkes ved, men opphører når barnet fyller 18 år. Her har Frambu forsøkt å skissere mulige løsninger, for eksempel ved å knytte ordningene til vanlige sammenhenger, for eksempel å erstatte 18 år med ”så lenge personen går i videregående skole”.

Brukerne på møtet minnet om store ulikheter forskjellige steder i landet og lurte på å om utvalget som er satt ned kommer til å se nærmere på dette.
- Ja, det kommer de helt sikker til, mente Lise Hoxmark. 

Nytt fra foreningene
Deltakerne på brukermøtet fortalte kort om sine respektive foreninger og hvilke oppgaver de arbeider med for tiden. Følgende diagnoser var representert: 

• Angelmans syndrom
• Arvelige ataksier
• Ataxia telangiectasia
• DiGeorges syndrom
• Fragilt X syndrom
• Hereditær spasisk paraparese
• Klinefelters syndrom
• Mitokondriesykdommer
• Mukopolysakkaridoser
• Möbius syndrom
• Nevreomuskulære sykdommer
• Noonans syndrom
• Prader-Willis syndrom
• Rubinstein-Taybis syndrom
• Sotos syndrom
• Speilmeyer-Vogts sykdom
• Turners syndrom
• Williams syndrom

Møte mellom brukerrepresentanter og fagavdelingene på Frambu
Etter at alle foreningene hadde presentert seg, delta man seg i to grupper. Først møtte alle ansatte i de to fagavdelingene alle brukerrepresentantene for diagnosene de har kompetanse for felles informasjons- og erfaringsutveksling. Deretter møtte representantene for hver enkelt forening den fagpersonen som har spesielt ansvar for å følge opp den aktuelle diagnosen. Her drøftet man blant annet ønsker om kurs og andre tjenester fra Frambu, aktuelle konferanser o.l.

Organisering av små og sjeldne brukergrupper
For at foreninger og organisasjoner skal kunne søke om offentlig driftstilskudd, må de ha minst 250 medlemmer. Dette medfører at små grupper av sjeldne diagnoser ikke oppnår statsstøtte til drift av en forening. Seniorrådgiver Stian Are Olsen fra Rambøll Management informerte om deres arbeid med å se på mulig organisering av små og sjeldne brukergrupper slik at disse kan få bedre finanisiering og økt gjennomslag. Les mer om dette i egen sak her.

I etterkant av Olsens presentasjon, fortalte informasjonsrådgiver Lisen J Mohr kort om den europeiske paraplyorganisasjonen Eurordis (Rare Diseases Europa) som samler organisasjoner for sjeldne grupper i Europa. Les mer om dette hos Eurordis.

Sosialt samvær
Første dag ble avsluttet med quiz-løype og kos i lavvoen på Frambu med påfølgende festmiddag og sosialt samvær utover kvelden. Her diskuterte man blant annet ulike tema fra dagens program og utvekslet erfaringer fra og tanker og idéer til videre arbeid i foreningene.

Brukermedvirkning
Etter frokost på lørdag orienterte direktør Tove Wangensten og seniorrådgiver Ellen Skancke om Frambus brukermedvirkningsprosjekt og hvordan dette vil påvirke brukermedvirkningen på Frambu fremover. Vi vil komme tilbake med en egen nyhet om dette.

Brukerforum
Brukerforum er brukernes egen tid på brukermøtene. Her forlater Frambus ansatte salen, slik at brukerne kan ta opp og drøfte saker de er opptatt av og ønsker å følge opp. I tillegg til valg av brukerrepresentanter til Frambus styre, var brukerforum denne gang opptatt av den pågående samordningsprosessen. Etter drøftinger rundt denne endte et flertall opp med å forfatte et brev til helsedirektoratet hvor man understreker behovet for at tilbudet til sjelde grupper ikke svekkes. 

Utnytt mulighetene på nett!
Til slutt på brukermøtet presenterte informasjonsrådgiver Kari Hagen en del av nettstedene til foreningene som var representert på brukermøtet og viste en del gode og mindre gode løsninger. Hun oppfordret til erfaringsutveksling mellom foreningene om mulighetene som finnes og hvordan man utnytter dem. 

Brukermøtet ble avsluttet med en oppsummering fra Frambus ledelse og lunsj.

Takk til alle som deltok!

Glimt fra resten av brukermøtet:

Fagavdeling A møter sine representanter

Sosialt samvær i quiz-løypa rundt Frambu

Samling rundt oppgavene

På vei til lavvoen

Bålkos og toddy

Tove Wangensten orienterte om brukermedvirkning

Brukerrepresentantene i Frambus styre: Bjørn Synstad og Anne Tellnes

Lederne takket for et fruktbart møte