For at foreninger og organisasjoner skal kunne søke om offentlig driftstilskudd, må de ha minst 250 medlemmer. Dette medfører at små grupper av sjeldne diagnoser ikke oppnår statsstøtte til drift av en forening.

Hva trenger gruppene?
Rambølls oppdrag var å finne ut mer om gruppenes behov og utfordringer og komme med forslag til mulige organiseringsmodeller som ivaretar behov og utfordringer innenfor dagens regelverk. Dette har skjedd gjennom datainnsamling fra ulike dokumenter, samt 20 intervju med ledere for organisasjoner, paraplyorganisasjoner, kompetansesentre og lærings- og mestringssentre.

Her går det frem at enkeltpersoner med sjeldne diagnoser først og fremst har behov for
- informasjon om egen diagnose
- å møte andre i samme situasjon
- å påvirke for å oppnå bedre tilrettelegging

Vanlige utfordringer er at
- mange føler seg annerledes enn andre
- mange ikke kan delta i samfunnet på lik linje med andre
- det er manglende kunnskap i tjenesteapparatet
- det er manglende samhandling blant tjenesteytere
- det er for lite forskning, som medfører begrenset kunnskap og/eller mangel på tilgjengelig behandling eller medisiner

Hva gjør organisasjonene?
Rambøll har også sett nærmere på hva dagens foreninger for sjeldne diagnoser bidrar med. Deres viktigste oppgaver er
- å spre informasjon om diagnosen, blant annet via internett og seminarer
- å drive likemannsarbeid, erfaringsutveksling, samlinger
- interessepolitisk arbeid, samarbeid med forskere, deltakelse i brukerråd osv

Fire mulige organiseringsmodeller
Prosjektets mål har vært å foreslå en organisering av brukerorganisasjoner i Norge som kan gi personer med sjeldne tilstander og deres pårørende bedre muligheter til å inngå i statsstøttede organisasjoner. En slik organisering må legge til rette for en opplevelse av tilhørighet med personer i samme eller liknende situasjon.

Rambøll skisserer fire mulige modeller for organisering:

• Medlemsmodellen: at man søker medlemskap i eksisterende organisasjoner som allerede mottar driftstilskudd, for eksempel organisasjoner som baserer seg på en felles eller liknende problematikk eller utfordring.
• Paraplyorganisasjonsmodellen: at man etablerer en egen paraplyorganisasjon for personer med sjeldne diagnoser som finansieres med statlige midler. Denne bør være åpen for både medlemsorganisasjoner og individuelle medlemmer, slik man for eksempel gjør i Sverige og Danmark.
• Grupperingsmodellen: at ulike grupper av personer med sjeldne diagnoser kan slå seg sammen og danne en ny organisasjon for å oppnå tilstrekkelig antall medlemmer til å kunne søke om støtte.
• Kompetansesentermodellen: at alle grupper av sjeldne diagnoser får tilhørighet til et kompetansesenter og gjennom dette får nyte godt av tilbudet som tilbys der. Denne modellen handler ikke om tradisjonelt organisasjonsarbeid, men om å gi tilbud til flere sjeldne grupper gjennom å styrke kompetansesentrene.

Anbefaler paraplymodell
Helsedirektoratet har også bedt Rambøll om å anbefale hvilken av modellene som vurderes som mest hensiktsmessig, med utgangspunkt i hvor mye arbeid og ressurser som vil kreves for å gjennomføre denne.
- Ut fra dette har vi anbefalt å gå videre med en paraplyorganiseringsmodell og å ta utgangspunkt i erfaringer fra liknende arbeid i Sverige og Danmark, konkluderte Stian Are Olsen.

Flere forbedringsmuligheter
Andre mulige forbedringer Rambøll mener man kan se på er

• å innføre etableringstilskudd eller prøveordning for nye, små organisasjoner
• å innføre mulighet til å søke om likemannsmidler selv om man ikke innfrir krav for å få driftstilskudd
• å bruke sosiale medier som diskusjonsforum i tilknytning til Rarelink, facebookgrupper, e.l.
• å se nærmere på kompetansesentrenes rolle og om disse kan ivareta flere diagnoser
• å se nærmere på  lærings- og mestringssentrenes rolle og pålegge sentrene å gi tilbud også til sjeldne diagnoser
• å markedsføre helsedirektoratets telefontjeneste og Rarelink bedre

Vil en paraplymodell kunne generere penger til små grupper på for eksempel ti, eller vil disse forvinne i mengden, lurte en av brukermøterepresentantene på.
- Man vil uansett få mer enn man vil kunne få dersom man er ti alene. Dessuten vil det være lettere å samarbeide om en del oppgaver til felles beste, for eksempel søknader, mente Olsen.

Videre oppfølging
Rapporten er presentert for helsedirektoratet og tatt til vurdering der.

- Vi håper dette prosjektet vil bli fulgt opp av handling fra direktoratet, oppsummerte avdelingsleder Bernt Ellingsen fra Frambu.

Du kan lese hele rapporten her.