Frambu er tildelt ansvaret for tilrettelegging og oppfølging av prosjektet. Frambus direktør Tove Wangensten er hovedansvarlig, mens rådgiver Lise Beate Hoxmark er Frambus prosjektleder. Etter utarbeidelse av prosjektbeskrivelse og gjennomført konkurranse, ble SINTEF Helse tildelt forskningsoppdraget i desember 2005. SINTEF Helses prosjektleder er seniorforsker Lisbet Grut.

Prosjektet er todelt
I den første delen skal en del sjeldne diagnoser kartlegges for å finne frem til hvor mange som har disse diagnosene og hvor mange nye som forventes (prevalens og insidens). I kartleggingen skal det benyttes offentlige og andre registre. Prosjektet skal også vurdere kvaliteten på offentlige registre og eventuelt foreslå endringer.

I den andre delen av prosjektet skal tjenestetilbudet og livssituasjonen til utvalgte brukergrupper som hører inn under kompetansesentrene for sjeldne tilstander undersøkes. Det gjelder både det lokale og regionale hjelpeapparatets og kompetansesentrenes tjenestetilbud. Dette er den mest omfattende delen av prosjektet. Prosjektet skal også vurdere ulike forskningsverktøy og deres egnethet for sjeldne tilstander. Det vil bli gitt anbefalinger om tiltak og eventuelt om ytterligere kartlegging.

Ønsker tett samarbeid
Det er viktig å få så nyttige og riktige resultater som mulig. I den andre delen av prosjektet blir det lagt stor vekt på å samarbeide tett med kompetansesentrene og de aktuelle brukerorganisasjonene gjennom arbeidsgrupper for hver aktuell diagnose. Det vil også bli oppnevnt en referansegruppe med representanter fra brukere, spesialisthelsetjeneste og kompetansesentrene.

For mer informasjon om prosjektet, kontakt prosjektleder
Lise Beate Hoxmark pr e-post eller på telefon 64 85 60 09.