Her kommer kort informasjon om innholdet i foredragene på fagkurset.
Kopi av presentasjonene som ble holdt finner du i boksen til høyre.

PWS-bolig
Bør personer med Prader-Willis syndrom bo i rene PWS-boliger? Ragnhild Øverland Arnesen, styremedlem i Landsforeningen for PWS, stilte dette spørsmålet i sitt innlegg. Hun har vært på studietur i Danmark og besøkt rene PWS-boliger. Arnesen kunne fortelle om flere positive erfaringer fra Danmark, spesielt i forhold til styring av mat. Personalet hadde fullstendig kontroll over alt som hadde med mat å gjøre. Alle brukerne gikk ned i vekt etter å ha flyttet dit. Å slippe å tenke på mat tar bort en stor stressfaktor i brukernes liv, mente Arnesen.
Se innlegget hennes her.

Psykiatriske lidelser ved PWS
Anthony Holland, professor ved University of Cambridge, holdt et foredrag om psykologiske og psykiatriske sider ved PWS. PWS medfører ikke økt risiko for en psykiatrisk lidelse i seg selv, sa Holland, men personer med UPD ser ut til å være utsatt for økt risiko. Det er viktig å undersøke mulige årsaker, også fysisk. Når man ser personer med PWS som kan ha blitt mentalt syke, må man undersøke grundig hvorfor dette har skjedd.. Svaret er ikke automatisk medisinering. Dersom omgivelsene har vært organisert på en uegnet måte for dem, må man starte med å se på dette. Man trenger et vidt spekter av fagpersoner for å vurdere personens behov og mulige tiltak.
Se innlegget hans her.

Miljøarbeid og PWS
Tidligere lærling ved Frambu, Andres Wold, fortalte sin historie som miljøarbeider i samtale med overlege Kai Fr. Rabben fra Frambu. Wold jobber sammen med Pål, som har Prader-Willis syndrom. Da Wold begynte å jobbe med Pål i 2006 bodde han i egen bolig uten tilsyn. Pål var kraftig overvektig, levde et passivt liv og hadde store helseproblemer. Men historien til Wold viser at det nytter å snu en negativ trend med aktivt miljøarbeid. Pål er i dag en fornøyd, fysisk aktiv gutt med flere interesser. Han bor nå i en omsorgsbolig. Wold fortalte at de to har mange felles interesser og at de matcher hverandre bra. De har utviklet et eget belønningssystem som fungerer bra for å motivere Pål til å gjennomføre daglige gjøremål.

Fysisk aktivitet
Fysisk aktivitet er for personer med Prader-Willis syndrom meget viktig, kunne fysioterapeutene Kaja Giltvedt og Eva Næss konstantere. Personer med Prader-Willis har mindre muskelmasse enn normalt og er rolige personer. Dette krever ekstra motiveringsarbeid. De to fysioterapeutene inspirerte de som jobber med PWS til å komme i gang med trening og viste flere eksempler på treningsformer og aktiviteter som passer for personer med PWS.
Se innlegget deres her.

Flytte i egen bolig
Christin Bauer fortalte om sin sønn, Erik, og hennes erfaring som mor da han flyttet i egen bolig. Erik har tilpasset seg livet i den nye boligen bra, men det har vært store utfordringer både for Erik, foreldre, søsken og personale. Bauer understrekte at informasjon mellom alle parter er et viktig suksesskriterium. Foreldre er viktige kilder til informasjon, og bør benyttes aktivt av personalet og trekkes inn i viktige avgjørelser.

Erik er spesielt interessert i dyr, og har fått sin egen hund som bor sammen med ham i boligen mesteparten av tiden. Bauer fortalte at dette har vært veldig vellykket. Erik tar ansvar for hunden og går stadig turer med den. Fokus har blitt flyttet fra mat og penger over på hunden. Å ta ansvar for en hund gir Erik en stor opplevelse av mestring.. Hunden har hengivent knyttet seg til Erik og er med på å gi ham økt livskvalitet.
Se innlegget hennes her.

PWS og helse
Susanne Blichfeldt, overlege ved barneavdelingen, Glostrup Hospital i Købehavn holdt et foredrag om Prader-Willis syndrom og helse. Personer med PWS utgjør en voksende populasjon, både fordi vi diagnostiserer flere og fordi flere med diagnosen blir eldre, takket være dagens gode oppfølging av barn med PWS. Blichfeldt la vekt på regelmessig legesjekk og tannlegesjekk. Det kan være lurt å ha en medisinsk sjekkliste og gå gjennom kroppen ”fra topp til tå”. Den aller viktigste helsemessige utfordringen knyttet til PWS er å hindre overvekt. Dette gjøres best ved å skape trygghet rundt mat og måltidene og ha regelmessig kontakt med en ernæringsveileder, sa Blichfeldt.
Se innlegget hennes her.