EURORDIS-leder Terkel Andersen får medaljen som synlig bevis på Ågrenskas store pris. Foto: Kent Hallgren, GP

Han var stolt, Anders Olaussen, styreleder for Ågrenska, da han kunne gi ordet til den svenske ”drotningen”, som er Ågrenska høye beskytter. Hun innledet med å snakke om utfordringene knyttet til det å ha et familiemedlem med en sjelden diagnoser. Det var mange utfordringer for 20 år siden, da Ågrenska ble etablert, mye har skjedd siden da, men det er fortsatt mange utfordringer. Særlig har det skjedd mye innen genetikk og muligheten for å få sikker diagnose mye tidligere.

"The Major Agrenska Award" til Terkel Andersen
Dagens andre hovedperson var utvilsomt danske Terkel Andersen, leder av EURORDIS. For sitt mangeårige engasjement og arbeid for personer med sjeldne diagnoser, mottok han ”the Major Agrenska Award” som ble overrakt av dronning Silvia. Prisen består av en medalje samt kr 20.000,-

Terkel Andersens innlegg, ”The European patient with a rare diseases – future challenges”, tok utgangspunkt i et folkehelseperspktiv hvor personer med sjeldne diagnoser kommer signifikant dårligere ut enn andre. Det tar lenger tid å få en sjelden diagnose og det er dårligere tilgang til helsetjenester. EURORDIS har gitt ut boken "The voice of 12000 patients" som er resultatene fra en undersøkelse om erfaringer og forventninger blant 12000 personer med 18 ulike diagnoser fra 24 europeiske land.

Visualisere håp og muligheter

EURORDIS arrangerte i 2008 en fotokonkurranse med bilder av personer med ulike sjeldne diagnoser. Terkel presenterte noen av de som vant. Han fremhevet bildenes evne til å kommunisere håp og muligheter, og samtidig bidra til at personene fremstår som individer. Bildenes muligheter er viktige, siden den tradisjonelle fremstillingen av en sjelden diagnose er fokusert på problem og mangler.
Se EURORDIS vinnere her

Se EURORDIS fotoblog her

----

Frambus Christian Aashamar, var forrige prismottaker i 2003. Les mer om Ågrenskas Stora Pris

Faglig program i verdensklasse
Det var tett med flotte innlegg på Ågrenskas jubileum. Professor Christoffer Gilberg ved Gøteborgs universitet, viste at om man slår sammen alle de sjeldne diagnosene, vil mellom 0,7 og 0,8% ha en sjelden diagnose, og da man kan snakke om "sjelden, men vanlig...."
Orica Lundgren fra Ågrenska fortalte om familieprogrammet, som har mange likhetstrekk med Frambus kurs.
Gunilla Jäger fra Ågrenska snakket om å kunnskap og overføring av den til hverdagen, hvordan medisinsk kunnskap må gjøres om til leve-med-kunnskap.
Lotta Sjögren fra Mun-H-centeret informerte om den store MHC-databasen som baseres på spørreskjema fra 2000 personer med 200 diagnoser.
Sir Michael Rawlins, leder av National Institute of Health & Clinical Excellence (NICE) i London snakket om medikamenter og økonomi for sjeldne diagnoser.
Økonomiprofessor John Bridges fra John Hopkins University hadde et engasjert innlegg og bragte inn andre perspektiver fra sin helseøkonomiske vinkling.
Professor Ulf Petrusson fra Gøteborg Universitet var opptatt av sosial innovasjon og sosialt entrepenørskap.
Vise president for kommunikasjon Mary Dunkle, National Organization of Rare Disorders) NORD, USA snakket om samarbeidet mellom EURORDIS og NORD og at det var skrevet et Memorandum og Understanding (MOU).

Åpning av Ågrenska akademin
Ågrenska akademin skal være en virtuell samlingsplass for informasjon, kunnskapsformidling og forskning om sjeldne diagnoser. Gjennom samarbeid med Microsoft i Sverige fikk man mulighet av å direktesende hele det faglige jubileums programmet streamet på internett.
Den høytidelige åpningen ble gjort av dronningen, som sammen med Anders Olaussen og Peter Kopelman, Sverigesjef i Microsoft hadde en videokonferanse med Dr Stephen Groft, NIH i USA

Drotning Silvia mellom styreleder på Ågrenska Anders Olausson og Microsofts Sverigesjef Peter Kopelman

Terkel Andersen får Ågrenskas store pris av drotning Silvia

Det gula huset på Ågrenska