Dorica Dan mellom de to norske representantene.

I 2007 lanserte Utenriksdepartementet og Innovasjon Norge to samarbeidsprogram for sosial og økonomisk utvikling i Romania og Bulgaria. Over to år bidrar Norge med i alt 1,1 milliarder kroner til prosjekter i de to landene.

 Et prosjekt som har fått støtte fra dette programmet er The Pilot Center for Rare Diseases i Romania. Personen bak dette prosjektet er Dorica Dan, leder av både Romanian Prader Willi Association og Romanian National Alliance for Rare Diseases.  I april i år fikk hun beskjed fra Innovasjon Norge om at hennes søknad om støtte til et senter for sjeldne diagnoser i Romania var godkjent. Kostnaden for hele prosjektet er beregnet til cirka 2 millioner Euro. Prosjektet skal gjennomføres i løpet av to år; det vil si at det skal vært ferdig i april 2011.

Senteret skal bygges i Zalau, en liten by nordvest i Romania. Her har prosjektet fått tomt av kommunen, fylket har bidratt med penger og det rumenske helsedepartementet har gitt 80 000 euro til prosjektet. Hovedtyngden blir finansiert gjennom Innovasjon Norge! Gjennom sitt arbeid i den romanske Prader -Willi foreningen har Dorica Dan fått god kontakt med den norske landsforeningen for Prader -Willis syndrom. De har igjen satt henne i kontakt med Frambu, som hun besøkte i fjor høst. Den norske landsforeningen for Prader -Willis syndrom og Frambu ble spurt om å være partnere for prosjektet. Prosjektet innebærer ikke bare å bygge hus til senteret men også å sette i gang opplæring og videre tilbud om sjeldne diagnoser i hele Romania. Frambu og landsforeningen for Prader -Willis syndrom skal bidra med kunnskap og erfaringer i dette arbeidet.

I september i år ble representanter fra Frambu og landsforeningen for Prader -Willis syndrom invitert ned til Romania for å bli informert om prosjektets fremdrift, visning av tomt og å møte rumenske samarbeidspartnere. Representantene fikk også delta i en lokal pressekonferanse hvor prosjektet ble presentert.

 
De norske representantene fikk også møte en gruppe fagpersoner som arbeider med Romania s Nasjonale plan for sjeldne diagnoser. Flere land i Europa har nå vedtatt en slik plan som er et viktig grunnlag for utviklingen av arbeidet med sjeldne diagnoser. Representantene fra Frambu og Landsforeningen for Prader -Willis syndrom er imponert over innsatsen fra den rumenske Prader Willi foreningen, med lederen Dorica Dan i spissen, som har initiert hele prosjektet. Vi er også stolte over at Innovasjon Norge er bidragsyteren som gjør prosjektet mulig å gjennomføre. Innovasjon Norge  ser behovet for opplæring, kunnskap og veiledning om sjeldne diagnoser i et land som fremdeles strever med å komme seg videre knapt 20 år etter revolusjonen. 
Nå venter vi på at byggingen av senteret skal komme i gang. Frambu s representanter vil fortsetter å følge prosjektet og komme tilbake med informasjon om fremdriften.

Tomten prosjektet fikk av kommunen.