Gjennom gruppesamtaler fikk de voksne dele erfaringer knyttet til det å ha en muskelsykdom, være ektefelle med en som har en muskelsykdom eller å være foreldre til barn med en muskelsykdom. I forelesningene ble det tatt opp flere aktuelle temaer, blant annet rettigheter, brukerstyrt personlig assistanse og arbeid med individuell plan. Gjennom dialog ble også det utvekslet erfaringer knyttet til det å informere andre om muskelsykdommen. Overlege Benedicte Paus informerte om ulike muskelsykdommer og genetikken forbundet med disse sykdommene i ”legens time”, der hun også svarte på spørsmål fra deltakerne.

Et tilgjengelig samfunn
Geir Lippestad, generalsekretær i Hørselshemmedes Landsforbund, snakket om den nye diskrimineringsloven, Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven). Universell utforming er et viktig område; loven sier blant annet at offentlig og privat virksomhet som er rettet mot allmennheten har plikt til å sikre universell utforming av virksomhetens alminnelige funksjon så sant det ikke medfører en uforholdsmessig byrde for virksomheten. Krav om universell utforming gjelder både bygninger og anlegg og utforming av informasjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT). Universell utforming er viktig for å skape et samfunn som er tilgjengelig for alle.

Psykologiske dimensjoner
Psykolog Cecilie Thommesen holdt en forelesning om "betydningen av å få en rikere fortelling om seg selv”. Mange med en sjelden sykdom opplever at det er vanskelig å fortelle sin sykdomshistorie fordi sykdommen er lite kjent og kan vanskelig relateres til andre kjente sykdommer. Personer med sjeldne diagnoser er ofte isolerte i sin sykdomsopplevelse, også fordi man har liten tilgang på tilsvarende sykdomsfortellinger å identifisere seg med. Det er derfor sannsynlig at personer med sjeldne diagnoser har noen stille fortellinger om seg selv, det vil si opplevelser og erfaringer som ikke er fortalt til andre eller seg selv. Psykolog Thommesen fremhever hvor viktig den indre dialogen er for å kunne bearbeide og integrere opplevelser og erfaringer knyttet til det å ha en sjelden sykdom. Den indre dialogen blir et løpende identitetsarbeid som har betydning for hvordan vi oppfatter oss selv på ulike områder.

Fysisk aktivitet og trening
Under muskelkurset for ungdom og voksne ble fysisk aktivitet og trening diskutert blant deltagerne. De aller fleste trener flere ganger i uken, men det er viktig å dosere treningen riktig. Flere nevnte at overtrening, selv om det ikke er farlig, kan føre til at man føler seg helt tappet for energi. Det er viktig å trene kondisjon for å holde seg i fysisk god form, leddbevegelighet slik at man ikke får nedsatt bevegelighet og styrke for å vedlikeholde og styrke muskulatur som ikke er påvirket av sykdommen. Samtidig er det også viktig å ha tid og rom til avspenning. Flere fortalte at de følere seg svært anspente fordi de er redd for å falle og miste kontrollen over kroppen. Det kan derfor være nyttig å legge inn avspenning og massasje i treningsprogrammet også.

Ungdomsgruppa
Tre ungdommer på 14, 16 og 18 fulgte eget program på kurset. David Bahr gjennomgikk temaet utdanning og yrkesvalg med utgangspunkt i filmen ”Det er verd det”. 

Ungdomsgruppen hadde egne gruppesamtaler med utgangspunkt i ungdommenes ønsker:
• Å ikke orke like mye som andre
• Hvordan muskelsykdommen påvirker livet mitt
• Informasjon til andre
• Usikkerhet om fremtiden

Ungdommene fikk hver for seg informasjon om egen muskelsykdom etter eget ønske.

Kristin Fagerlid holdt et fotokurs for ungdommene med vekt på portrett- og landskapsfotografering og ellers alt vi måtte støte på. Etter å ha tatt mange gode bilder ble bildene bearbeidet og til slutt presentert i en fotoutstilling for resten av kursdeltakerne med påfølgende hissige budrunder.

På kvelden
Onsdag fikk vi besøk av Kathrine Dekke fra Norsk Servicehund. Hun kom sammen med sin hund Elida og gav oss en nyttig demonstrasjon av hvilke ferdigheter disse hundene har og hvordan de bidrar til at deres eiere kan leve selvstendige liv. Frambu fikk i gave to DVD-er om servicehundarbeid.
Les mer om servicehunder her.

El-innebandy ble demonstrerte av representanter fra HandiNor. Vi ble også underholdt av de ”De frilyndte”, en spilleglad gjeng fra Ski som spiller tradisjonell folkemusikk/gammeldans. Til slutt må vi nevne ”kreativ kveld” med maling på lerret utført av en talentfull og ivrig gjeng.

Referatet er skrevet av David Bahr.

Et utvalg bilder tatt av ungdommene på fotokurset.