Øivind Kanavin og Christine Lavery

Medisinske aspekter, oppfølging og behandling
Overlege Øivind Kanavin ved Oslo Universitetssykehus, foreleste om medisinske aspekter, oppfølging og behandling ved MPS-sykdommer. Han innledet med å si at MPS hører til under gruppen lysosomale avleiringssykdommer. Det er et vidt spekter av symptomer, tegn og alvorlighetsgrad innenfor de ulike underdiagnosene, men også en del fellestrekk.  Forelesningen tok for seg de ulike MPS tilstandene og oppfølgingen rundt disse. Du kan lese hele forelesningen her.

Verdenskonferansen om MPS-sykdommer
3. til 26. juni i år ble det arrangert en verdenskonferanse om MPS-sykdommer
i Adelaide i Australia. Christine Lavery, leder for MPS-foreningen i Storbritannia holdt innnlegg på konferansen om pågågende kliniske studier og forskning og informerte også om dette på fagdagen på Frambu. Det foregår mye forskning vedrørende behandling for MPS sykdommer og hun fortalte om erfaringer og utfordringer man står ovenfor i dette arbeidet.

Veronica Hübinette, leder av den svenske MPS-foreningen og Kjersti Hagen, kontaktperson for den norske MPS-foreningen holdt innlegg med referat og opplevelser fra verdenskonferansen. Lenke til verdenskonferansens sider finner du her.