- Gjennom mitt arbeid på Frambu fikk jeg inntrykk av at barn og ungdom med nevrofibromatose type 1 ofte opplevde at det stiltes forventninger til dem som de ikke kunne innfri. Jeg har derfor stilt spørsmål ved om vi som lærere og spesialpedagoger støtter og tilrettelegger der det trengs mest for å gi elevene erfaringer som ruster dem til livet i skolen og utenfor, forteller Nyhus.

Formålet med studien hennes var å beskrive hva elever med nevrofibromatose type 1 selv opplevde som vesentlig i forhold sin skolehverdag og sine vansker og gi stemme til en gruppe elever med en sjelden, og i mange tilfeller skjult, tilstand. Videre fokuserte hun på elevenes opplevelser i forhold til diagnose, til læringsmiljøet og til relasjonene til medelevene.

Nyhus beskriver masteroppgaven sin på følgende måte:

Den teoretiske rammen for min undersøkelse hviler på to bein:

• Det ene er studier, artikler og litteratur som omhandler nevrofibromatose type 1 i forbindelse med barn og ungdom, lærevansker og livskvalitet. I tillegg har jeg omtalt forhold ved det å være ungdom med en sjelden og skjult funksjonshemning.
• Den andre teoretiske delen omhandler aspekter ved læringsmiljø, tilpasset opplæring og skolen som sosial arena slik det omtales i offentlige dokumenter og i et utvalg av pedagogisk litteratur i Norge.

Metode
For å belyse problemstillingen benyttet jeg en kvalitativ forskningsmetodemetode med semistrukturert forskningsintervju. Forskningsintervjuet gir muligheter for nærhet og åpenhet. På den måten kunne jeg få tilgang til ungdomskoleelevenes egne beskrivelser og erfaringer fra skolehverdagen. Studien er godkjent av Norsk Samfunnsvitenskapelig Datatjeneste (NSD).

Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH 2005) omtaler spesielle hensyn som må følges når barn bidrar i forskning. Det må blant annet innhentes informert samtykke fra deres foresatte, slik det er gjort i denne studien. Hensynet til en trygg intervjusituasjon for deltagerne og deres foresatte ble høyt prioritert.

Deltagerne i denne undersøkelsen var seks ungdomskoleelver med nevrofibromatose type 1. Jeg opplevde samtlige intervjusituasjoner som gode møter med ungdommer som gjorde et dypt inntrykk. Ungdommene gav utrykk for at de ønsket å bidra som eksperter til min forskning, samtidig som de var bevisste på hvordan de ville framstille seg selv. Intervjumaterialet ble deretter skrevet ut så ordrett som mulig for videre analyse.
 
Utvalget i denne studien er hentet fra en liten gruppe mennesker, og det var nødvendig med grundige overveielser i forhold til konfidensialitet. Jeg anonymiserte allerede i transkripsjonsfasen ved å endre deltagernes navn og ved å fjerne alle henvisninger til steder, detaljer, slektskapsforhold og navngitte personer.

Resultater av intervjuundersøkelsen
"Nei, jeg sier bare at det er en sykdom, jeg, som gjør at jeg sliter på skolen."

Å være ungdomsskoleelev med NF1 representerte flere typer utfordringer i skolehverdagen. Elvene som deltok i denne studien hadde opplevd vanskeligheter både faglig og sosialt som de gav utrykk for. Allikevel fortalte de at de trivdes på skolen. De fleste elvene formidlet at de hadde en bedre skolehverdag på intervjutidspunktet enn det de hadde opplevd tidligere. De utrykte også et optimistisk syn på livet og fremtiden.

Hvordan opplevde ungdommene å ha NF1?
Æ har ikke like mange vænna som andre og .. Og… kanskje ikke… like aktiv… med sport og sånn… siden det er vanskelig og.. 

Nevrofibromatose type 1 dominerte ikke hverdagen til noen av elevene i denne undersøkelsen. NF1 for disse ungdommene handlet mer om lærevansker på forskjellige arenaer i skolehverdagen enn det handlet om opplevelse av fysisk sykdom og funksjonshindringer. Alle erfarte allikevel i ulik grad tegn og symptomer på NF1 som fikk betydning for dem på skolen. Flere opplevde at det var vanskelig å tilegne seg forventede kunnskaper og ferdigheter. Det var først og fremst kognitive vansker, vansker i forhold til stress, utholdenhet og fysisk aktivitet som ble trukket fram av elevene.

De fleste gav utrykk for at de hadde et motsetningsfylt forhold til diagnosen. De understreket at de opplevde seg selv først og fremst som vanlige ungdomsskoleelever, men at NF1 gjorde dem litt ”annerledes” enn medelevene. De samme elevene som snakket om hvor lite diagnosen betydde for dem i skolehverdagen, kunne andre steder i intervjuet fortelle at å ha NF1 hadde konsekvenser for dem, både faglig og sosialt. 

Eg merker egentlig ingenting jeg. Eg bryrkje meg om det heller../…/Eg sa at da hadde heile verden forandra seg og sånn…At da hadde sikkert folk ha behandla meg møe bedre liksom. Noge sånt. Sluppe å være på grupperommet, være mest i klassen.. Det hadde vore sånn ..møe bedre.

Opplevde elevene et tilpasset læringsmiljø?
Alle elevene opplevde at de hadde behov for individuelle tilpasninger utover de ordinære rammene, men av ulik art og omfang. Det dreide seg om fysiske hjelpemidler, differensiert og tilrettelagt undervisning og organisatoriske tiltak. Tilpasningene foregikk for det meste med utgangspunkt i de teoretiske kjernefagene som norsk, matematikk og engelsk. Elevene var stort sett positive til tiltakene fordi de opplevde at de fikk hjelp og at læringsutbyttet økte. Noen utrykte motvilje mot tiltak som stigmatiserte dem i forhold til medelevene.

Læreren hadde en sentral plass i elevenes beretninger fra skolehverdagen. Flere fortalte om et nært og tillitsfullt forhold til kontaktlærer eller assistent. Lærere som viste forståelse og innsikt, som tilrettela undervisningen og læringsmiljøet, ble trukket fram som den mest betydningsfulle faktoren for opplevelse av tilrettelegging, læring og tilhørighet. Alle elevene gav utrykk for at det var vesentlig at læren deres var klar over hvilke vansker og begrensninger NF1 kunne medføre. ”Så hun veit koss det er å ha det,” som en av elevene utrykte det. Noen elever opplevde medvirkning gjennom dialog med kontaktlæreren sin. Andre fortalte at de ikke ble hørt, eller at de hadde liten innflyteles på egen opplæringssituasjon. Det gjenspeilte seg i frustrasjon og nederlagsopplevelser. En av elevene utrykte frustrasjon over at læreren ikke viste forståelse for at kreftene hans ikke strakk til i kroppsøvingstimene:

Jeg blir sliten, og da setter jeg meg ned og da sier hun at det går ut over karakteren. Men jeg er med på det jeg kan, men læreren mener ikke det!”

Elevene fortalte om fag og situasjoner der opplæringen ikke tok hensyn til deres utfordringer i forhold til oppmerksomhet, utholdenhet, persepsjon og motorikk. Noen områder og fag skilte seg ut ved at flere av elevene fortalte om nederlag i forbindelse med dem. Dette gjaldt særlig i kroppsøvingstimer, mat- og helse timer og gruppe- eller prosjektarbeid. Ungdommene fortalte sjelden om nederlag i de teoretiske kjernefagene, selv om flere gav utrykk for at de hadde til dels store problemer i også her.

Skriftlige prøver og evaluering representerte en stressfaktor som gikk igjen i alle elevens fortellinger, og flere formidlet at stresset gikk ut over resultatene. Det finnes eksempler i materialet på tilrettelagte prøveformer. En av elevene kunne ta klassens skriftlige prøver som muntlige. Hun fikk også øve med læreren muntlig til prøvene på forhånd.

Æ får lissom te å snakk, også si det, men det er vanskelig å formuler det på arket, lissom å så skriv ned på arket. Så når æ har prøva og sånn, sånn skriftelige, så pleier jeg å få lov til å gå til læreren min og så ta prøven det muntlig. Han skriver for meg. Det syns jeg er lettar, da.

Hvordan opplevde elevene relasjonene til de jevnaldrene?
Nei, jeg syns dem er snill, og det er en bra klasse. Så vi ler av masse rart som vi ikke skjønner at vi ler av egentlig. Hehe … som er helt sånn ulogisk.
 
Skolen er ikke bare en arena for faglig læring, den er også en av ungdommens viktigste sosiale arenaer og møteplasser for jevnaldrene. Forholdet en har til medelever og venner i skolen vil være avgjørende for trivsel. Trivsel og sosial fungering vil igjen ha betydning hva en lærer og erfarer i skoletiden.

Elevene formidlet at de trivdes på skolen og blant medelevene i klassen. Selv om flere av elevene i denne studien gav utrykk for at klassen var en viktig sosial arena, var det allikevel ikke her de utviklet sine nærmeste vennerelasjoner. Det var ingen av dem som hadde nære venner i klassen eller på klassetrinnet sitt.

Nei, ikkje akkurat bestevenner. Eg he bare mange folk eg snakker møe med og sånne ting.

Bortsett fra en deltager, fortalte alle at de hadde blitt plaget og ertet av sine medelever i løpet av skoletiden. Flere la vekt på å fortelle om vennskap utenfor skolen. Medelevene ble omtalt mer som samarbeidspartnerer enn som venner. Anerkjennelse fra medelever var viktig, og ungdommene fortalte på mange måter at var lettere å ha vansker når de ikke være den eneste som skilte seg ut.

Men, lissom, det er flere i klassen som ikke klarer det, så.. det er lissom.. det gjør meg ikke så mye.

Ingen ønsket å informere klassen medelevene om NF1. Noen mente at diagnosen ikke hadde noen betydning for hvordan medelevene oppfattet dem, og så derfor ingen grunn til å informere. Andre mente det ville være å stille seg åpen for mobbing.

Resultatene i et spesialpedagogisk perspektiv
Funnene understreker at det ikke er mulig å tenke seg en pedagogisk oppskrift eller metode for elever med NF1. Læringshindringene som ungdommene i denne undersøkelsen fortalte om varierte i grad og art. Felles for dem var at de var sammensatte, skjulte og ikke så lette å identifisere - verken for elevene eller for omgivelsene

Studien synliggjør både behovet for individuell tilpasning og verdien av deltagelse i fellesskapet. Det er mange eksempler i min undersøkelse på at elevene ikke har opplevd seg som deltagere i et tilpasset læringsmiljø. De reagerte på dette med frustrasjon som kom til utrykk gjennom motstand, tilbaketrekning eller passivitet.

Det er også flere tegn som tyder på at elevene i denne undersøkelsen var sårbare i forhold til å delta i det sosiale samspillet i skolehverdagen. Elever som sjeldnere deltar i samspill med jevnaldrende, står i fare for negativ utvikling når det gjelder sosial kompetanse, identitet og selvbilde.

I materialet kan det tyde på at tilpasninger etter elevenes forutsetninger for en stor del er reservert de teoretiske kjernefagene, mens vanskene de beskriver tilsier en mer helhetlig tilpasning av skoledagen. Jeg mener at resultatene i denne studien peker mot behovet for tilrettelegging og tilpasset opplæring i forhold til hele skolehverdagen. Det gjelder innhold, undervisning, vurderingsformer, arbeidsmåter og, ikke minst, sosial deltagelse. Vanskene som mange elever med NF1 strever med gjør seg gjeldene i mange, hvis ikke i alle, fag og situasjoner i skolen. Et tydelig eksempel er kroppsøvings- og mat- og helsefagene der det ikke var lagt til rette slik at alle elevene kunne oppleve likeverdig deltagelse og få bruke sitt potensial. 

Det er også eksempler på god tilrettelegging. Gjennom individuelle tilpasninger som bruk av pc, pauser ved behov og muntlige prøveformer som alternativ til skriftlige, ble det mulig for elevene å oppleve faglig mestring og delta som jevnbyrdige i fellesskapet.

Videre bekrefter studien lærerens sentrale betydning for læring og utvikling, opplevelse av deltagelse og tilhørighet. I lys av dette blir det vesentlig at skolen og lærerne har kunnskap om hvilke vansker NF1 kan medføre i skolehverdagen. Med innsikt i diagnosen og hvilke utfordringer den kan medføre kan læreren kategorisere elevene på en positiv måte og kommunisere realistiske forventninger.

Resultatene bekrefter betydningen av at elevene blir invitert til samtaler om sine opplevelser av diagnose, læringsmiljø og opplæringssituasjon. Ved å ta inn over oss elevenes subjektive opplevelser åpner vi for ny innsikt og forståelse for hvilke utfordringer elever med NF1 står overfor i skolehverdagen, og hvordan de best kan møtes. Elevene i denne undersøkelsen visste lite om tiltak i forhold til egen opplæring, og de var i liten grad involvert i arbeidet med å informere lærer og skole om diagnosen. Elevsamtaler med utgangspunkt i egen opplæring, samtaler om diagnosen og konkrete vansker kan anses som en del av skolens arbeide med å utvikle elevenes ”kunnskap, dugleik og holdningar for å kunne meistre liva sine og for å kunne delta i arbeid og fellesskap i samfunnet” (Opplæringsloven 1998, § 1-1.)

Økt forståelse
Det er mitt ønske at denne studien kan være med på å spre kunnskaper om nevrofibromatose type 1. Forskning på denne diagnosen er i all hovedsak kvantitativ, medisinsk og årsaksrettet, og den befatter seg sjelden med informantenes subjektive opplevelser. Mitt formål er å formidle kunnskap og innsikt i forhold til en elevgruppe med en lite kjent diagnose, samt å bevisstgjøre foresatte, skole og andre faginstanser på hvilke faktorer som er vesentlige for ungdom med NF1 i deres opplevelse av skolehverdagen. Jeg håper at denne oppgaven kan bidra til kunnskap, gjenkjennelse, refleksjon og i siste instans endret praksis for elever med nevrofibromatose type 1 eller med liknende sammensatte vansker.
 
- Jeg retter en stor og hjertelig takk til ungdommene som valgte å dele sine tanker og erfaringer med meg. Prosjektet hadde ikke vært gjennomførbart uten deres deltakelse, avslutter Livø Nyhus.

Masteroppgaven har blitt småskrift
Frambu har nylig gitt ut masteroppgaven om skoleelver med NF1 som småskrift.
Les hele småskriftet her.
Småskriftet kan også bestilles via bestillingsskjemaet vårt eller pr e-post til info@frambu.no.