Å ha en sjelden medisinsk tilstand innebærer ofte å leve livet med noen spesielle utfordringer. Helsevesenet og miljøet rundt har ofte liten kunnskap om diagnosen og de fleste har få å dele de spesielle erfaringene sine med. Samtidig er de fleste på samme tid ganske vanlige, og det gjelder å få dette til å gå sammen og bli et godt liv helt inn i alderdommen.

Boka "Sjelden og vanlig" er skrevet av forsker Kirsten Thorsen fra NOVA, seniorforsker Vigdis Hegna Myrvang fra FoA og seniorforsker Lisbet Grut fra SINTEF Helsei samarbeid med fagpersoner fra Frambu, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus og Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus.

Den beskriver hvordan sjeldne, medisinske tilstander og sykdom og aldring ved slike tilstander blant annet kan påvirke identitet og selvforståelse, mestring og mening. Boka beskriver videre hvilke erfaringer intervjuobjektene fra prosjektet "Livsløp og aldring blant personer med en sjelden diagnose" har gjort seg gjennom livet og hvordan diagnosene deres påvirker dem i andre halvdel av livet. Til slutt drøfter forfatterne tiltak som vil kunne lette livssituasjonen til personer som aldres med en sjelden diagnose.

Les mer om boka hos Aldring og helse.