Gledelig mange ville høre mer om autismespektervansker og sjeldne syndromer

David Bergsaker

David Bergsaker

Britta Nilsson

Det første av de fire regionale fagkursene ble arrangert før jul og samlet drøyt130 deltakere fra Helse Midt-Norge. Kurset for Helse Vest ble arrangert i Bergen 13. januar og samlet over 220 deltakere. Torsdag 19. januar møttes i underkant av 100 fagpersoner til regionalt fagkurs for Helse Sør-Øst på Frambu. Kursrekken avsluttes med fagkurs for Helse Nord i Tromsø 28. februar.

Bringer fagpersoner fra ulike fagmiljøer sammen
- Vi er opptatt av å bringe fagpersoner fra ulike miljøer sammen og gjøre dem oppmerksomme på hvilke fallgruver man kan gå i ved å vurdere personer med autismespekterforstyrrelser og genetiske syndromer for snevert og hvilke gevinster både pasienter og tjenesteapparatet kan ha av å se mer helhetlig på det fysiske, psykiske og atferdsmessige i forhold til disse gruppene, sier overlege David Bergsaker fra Frambu.

Flere av Frambus diagnoser har ulike autistiske trekk knyttet til seg. Personer med disse diagnosene ha derfor stor nytte av metoder som brukes ved autismespekterforstyrrelser.
- Et nærmere samarbeid mellom de ulike spesialistmiljøene og tjenesteapparatet i kommunene kan gi en mer helhetlig vurdering av hvilke utfordringer personer med disse diagnosene har og hvilke tiltak som bør settes inn for å gjøre livet deres bedre.

Tettpakket program
På kursprogrammet står blant annet innlegg om autismespektervansker og kliniske utfordringer når slike vansker opptrer ved ulike sjeldne sykdommer, som Angelmans syndrom, Cornelia de Langes syndrom, dystrofia myotonika og fragilt X syndrom. Videre blir det satt fokus på funksjonell kartlegging, komorbiditet og årsaksdiagnostisering, samt hvordan ulike instrumenter og tilnærmingsmåter kan gi god informasjon ved utredning og planlegging av tiltak.

Her finner du mer informasjon om programmet og presentasjonene fra kursene.

Stort engasjement i Bergen
Interessen for kurset fra Helse Vest var overveldende, hvilket førte til at møtelokalene måtte utvides flere ganger for å få plass til flest mulig. Blant fagmiljøene som var representert på fagkurset i Bergen var barne- og voksenhabiliteringstjenesten, autismeenhetene, psykiatritjenesten for barn og voksne, Statped og ansatte ved lokale PPT-kontorer og bofellesskap. I tillegg deltok en del pårørende.

Det var stort engasjement og god stemning under hele kurset. Til slutt på programmet presenterte vi "Mari" og hennes sammensatte problematikk med et sjeldent syndrom, autismespektervansker, angst og utfordrende atferd. Det var tydelig at mange kjente seg igjen i eksempelet, og da det ble åpnet for gruppesamtaler om hvordan man ville gått videre for å bistå og veilede Mari og familien, hørtes livlig summing i hele salen. I plenumsdiskusjonen etterpå var det mange engasjerte og gode innlegg og forslag til mulige løsninger. Disse understreket behovet for bredt og tverrfalig engasjement fra ulike fagmiljøer i oppfølging av personer med sammensatt problematikk og utfordringer utover det vanlige.

- Deltakerne var enige om at skal man lykkes, må man rådføre seg og samarbeide med andre i feltet i større grad enn det som har vært vanlig til nå. Nettopp derfor var dette fagkurset en suksess, både fordi det brakte fagpersoner fra ulike miljøer sammen og fordi det viste at samarbeid på tvers kan komme alle til gode, oppsummerer en fornøyd David Bergsaker etter gjennomføringen av fagkurset i Helse Vest.

Overveldende respons
- Den store påmeldingen til og tilbakemeldingene fra fagkursene som har vært arrangert tyder på at det er både interesse og behov for et slikt tverrfaglig fokus på disse diagnosegruppene, sier seksjonsleder Britta Nilsson ved Nasjonal kompetanseenhet for autisme, som er initiativtaker til de regionale fagkursene. Hun håper kursene kan bli starten på et nærmere samarbeid og nettverksutvikling innenfor de delene av hjelpeapparatet som tradisjonelt utreder og følger opp personer med de aktuelle diagnosene.

Fullsatt sal på fagkurset for Helse Vest i Bergen 13. januar 2012