Med ulike vinklinger ble sjeldne og lite kjente tilstander satt lys på av både myndigheter, fagpersoner og brukerrepresentanter.

Blant annet etterlyste flere en snarlig avklaring rundt framtidig organisering av kompetansetjenestene for sjeldne diagnoser. Rapporten om ”sjelden samorganisering” har ligget til behandling i departementet siden 1. desember 2010. 

Betydningen av brukermedvirkning ble også understreket i flere av innleggene, blant annet i Sharon Gibzsteins presentasjon om brukermedvirkning i forskning basert på refleksjonsmøtet etter Sjeldenprosjektet som ble avsluttet i fjor. Innlegget viste tydelig en del av utfordringene og mulighetene som ligger i brukermedvirkning.

Les alle innleggene fra konferansen her.