Prosjektet handler om gutter og menn med kjønnskromosomforstyrrelser, det vil si overtallige X- og/eller Y-kromosomer (47xxy, 47xyy, 48xxyy, 48xxxy og 49xxxxy).

Økt kunnskap = bedre informasjon og veiledning
Personer med kjønnskromosomforstyrrelser beskrives i ulike studier å ha varierende grad av kognitive, emosjonelle og fysiske vansker. Gjennom dette prosjektet ønsker vi å få økt kunnskap om og forståelse for hvordan norske barn og voksne med aktuelle diagnoser opplever egen livskvalitet, mestring og mentale helse. Deltakerne vil derfor blant annet få spørsmål om egen opplevelse av fysisk og psykisk helse, mestring og læring, atferd og kommunikasjon. Kunnskapen som kommer frem, vil forhåpentligvis også kunne bidra til bedre informasjon og veiledning til personer med diagnose og deres foresatte og fagpersoner.

Rekruttering
Så langt har vi sendt ut brev til aktuelle personer som er registrert ved Frambu, samt informert om prosjektet på landsmøtet til Klinefelterforeningen i Norge. I tillegg ønsker vi med dette å komme i kontakt med andre gutter og menn med overtallig X- og/eller Y-kromosom. Deltakerne i prosjektet blir delt inn i to grupper, en for barn under 18 år (foreldre svarer for disse) og en for voksne over 18 år.

Vil du være med?
Hvis du ønsker å delta i prosjektet eller har spørsmål knyttet til det, er du velkommen til å kontakte:

• prosjektleder Krister Fjermestad på telefon 64 85 60 33 eller
  e-post til kfj@frambu.no eller 
• prosjektmedarbeider Simen Stokke på telefon 64 85 60 41 eller 
  e-post til sis@frambu.no.

Frist for å bli med i prosjektet er 18. mai 2012.