Chris Oliver (Foto: Cerebra)

Chris Oliver startet dagen med å minne om at alle, inkludert personer med ulike syndromer, har samme ønsker, behov og rettigheter. Og at det er viktig å huske at alle er unike, uavhengig av at man har det samme syndromet. For ham var dette et viktig utgangspunkt når man skulle se på det som var felles for de som har samme syndrom.

Før Oliver gikk inn på de forskjellige diagnosene mer spesifikt, hadde han en nøye gjennomgang av sammenhengen mellom utfordrende atferd og smerter, med spesielt fokus på gastro-øsofageal refluks (GØR). Det er ikke uvanlig for personer med utviklingshemning å ha GØR. Det er derfor viktig at dette undersøkes nøye når man vurderer tiltak i forhold til utfordrende atferd. Andre ubehag og smerter er også viktig å vurdere hvis atferden endrer seg. Oliver henviste til kartleggingsverktøy når det gjaldt smerter hos personer med kommunikasjonsutfordringer. I Norge er det sykepleierforbundet som har arbeidet mest med smertevurderingsverktøy. Les mer om dette her.

Deretter fulgte en nøye gjennomgang av noe av forskningen Cerebra Center har gjort, med fokus på selvskadende, utagerende og autistisk atferd innenfor disse diagnosene.
Når det gjelder Phelan-McDermids syndrom, viser undersøkelsene at ca 40 % av personene med diagnosen har selvskadende atferd og fysisk aggressiv atferd. Rundt 25 % skårer innenfor autismekategorien, mens nesten 75 % skårer innenfor autismespekterforstyrrelser, særlig innenfor områdene stereotypisk atferd og vansker med sosial atferd.

For Smith-Magenis syndrom viser undersøkelsene at i overkant av 90 % av personene med diagnosen viser selvskadende atferd. For fysisk aggressiv atferd er tallet ca 70 %. Ca 35 % skårer innenfor autismediagnosen, mens ca 70 % skårer innenfor autismespekterforstyrrelse, særlig innenfor områdene repetitiv atferd og impulsivitet.

Videre gikk Oliver gjennom hvordan man kan se på/analysere atferden for å sette inn riktige tiltak. Det er viktig å observere atferden, for eksempel ved hjelp av STAR assessment (Setting/situasjon, Trigger/utløsende årsak, Action/handling - atferd og Result/resultat – konsekvens). Han viste også en grafisk fremstilling av utfordrende atferd, samt hvordan enkelte tiltak kan opprettholde den utfordrende atferden.

Oliver gikk ikke nærmere inn på konkrete intervensjoner og tiltak, men viste at en intervensjon ofte består av tre deler: endring av det som setter i gang atferden (forebygging), endring av konsekvensene og reaktive strategier (unngå skader på personen, seg selv eller andre).

Deretter gikk Lucy Wilde kort gjennom sitt doktorgradsprosjekt, som snart er ferdig. Hun har undersøkt barn med Smith-Magenis syndrom i forhold til impulsivitet og ønske om oppmerksomhet fra voksne. I denne studien kommer det tydelig frem at personer med diagnosen ofte har en sterk tilknytning til bestemte personer. Dette resulterer ofte i et sterkt ønske om å være sammen med og ha kontakt med denne personen og stadige spørsmål om personen.

Interesserte kan lese mer om Olivers og Wildes arbeid ved Cerebra Center her: http://www.cndd.bham.ac.uk