Marianne Nordstrøm

Prosjektet heter "Helse i bolig" og er finansiert med midler fra ExtraStiftelsen og Frambu. Det gjennomføres av doktorgradsstipendiat Marianne Nordstrøm fra Frambu i samarbeid med Norsk forbund for utviklingshemmede og Universitetet i Oslo. Landsforeningen for Prader-Willis syndrom, Norsk forening for Williams syndrom og Norsk Nettverk for Downs syndrom bistår også i arbeidet.

Hva vil vi undersøke?
Forskningsprosjektet vil blant annet se på betydningen av ernæring, fysisk aktivitet og bomiljøet i forhold til helseutfordringene og undersøke om det er forskjeller mellom dem som bor sammen med pårørende og dem som bor i egen bolig med hjelp fra kommunale tjenesteytere.

- På Frambu har vi møtt mange med diagnose, pårørende og fagpersoner som etterlyser mer fokus på helsefremmende tiltak for personer med utviklingshemning. Med dette forskningsprosjektet ønsker vi å bidra til økt kunnskap om livsstilsrelatert helse hos personer med de aktuelle diagnosene. Forhåpentligvis kan dette på sikt bidra til etablering av overordnede strategier for helsefremmende tiltak for personer med utviklingshemning. Jeg håper derfor mange ser nytten av og har lyst til å være med i undersøkelsen, sier prosjektleder Marianne Nordstrøm.

Hvem kan være med?
Personer med Downs syndrom, Prader-Willis syndrom eller Williams’ syndrom mellom 16 og 40 år som har fått diagnosen bekreftet klinisk eller genetisk og som bor hos pårørende eller i egen bolig med hjelp fra kommunale tjenesteytere kan delta i prosjektet.

Hvor vil undersøkelsen foregå?
Alle som deltar i studien vil bli invitert til et todagers prosjektkurs på Frambu. Her vil deltakerne få vite mer om ting som har med kropp og helse å gjøre og delta i aktiviteter sammen med andre som er med i undersøkelsen. Medfølgende støttepersoner tilbys eget faglig program på kurset.

Hva skjer i undersøkelsen?
Mens deltakeren er på Frambu, måler vi blodtrykk, vekt, høyde og omkrets rundt mage og hofte. Det blir også tatt en blodprøve og gjort en seks minutters gangtest. Deltakere og støttepersoner fyller i tillegg ut et spørreskjema på data. Etter hjemkomst må deltakeren gå med et lite måleapparat i sju dager for å måle hvor mye vedkommende går og beveger seg. Deretter sendes apparatet i posten til Frambu i en ferdig adressert og frankert konvolutt.

Praktisk informasjon
Deltakelse i undersøkelsen og på kurset er gratis. Måltider og overnatting er inkludert. Reiseutgifter dekkes for deltakere og en støtteperson uansett hvor i landet man reiser fra. Deltakere i fast lønnet arbeid og pårørende som deltar som støttepersoner mottar opplæringspenger fra Nav som kompensasjon for tapt arbeidsfortjeneste. Kompensasjon for lønnskostnader til kommunalt ansatte støttepersoner må avtales direkte med arbeidsgiver.

Vil du vite mer?
Mer informasjon om undersøkelsen finnes på www.helseibolig.no.
Ta gjerne kontakt med Marianne Nordstrøm via e-post til mal@frambu.no eller telefon 64 85 60 00 hvis du har spørsmål om deltakelse i prosjektet.