Aktuelle diagnoser er Hurler sykdom, Hunters sykdom, Sanfillipo sykdom, Morquios sykdom, Marateaux-Lamys sykdom og Slyes sykdom.

Frambu oppfordrer til at deltakere har med sine kjente omsorgspersoner som kan bistå med kommunikasjon og omsorg for å skape trygghet i barnehage og skole mens foreldrene deltar på forelesninger.

Vi har felles program på fagdagen, ellers egne program for voksne med diagnose og foreldre.

Felles program - fagdag tirsdag

• Medisinsk informasjon om de ulike MPS-sykdommene
• Nyheter fra verdenskonferansen
• Erfaringer med deltakelse i studie vedrørende enzymerstatningsterapi for Morquios sykdom
• Historien om Benjamin

Program for voksne med diagnose

• Temasamtale om arbeid og dagtilbud
• Hvilke muligheter gir lovverket på sosial- og trygdeområdet, og Individuell plan
• Å leve med en sjelden diagnose
• Rehabiliteringstilbud ved Catosenteret
• Vannaerobic
• Kreativt verksted
• Trening og avspenning

Program for familier

• Barnehage- og skolehverdagen - parallelle sesjoner
• Å samtale med barn
• Å leve med en sjelden diagnose i familien
• Hvilke muligheter gir lovverket på sosial- og trygdeområdet
• Individuell plan - et godt samarbeidsverktøy
• Gruppesamtaler

Du kan lese mer om brukerkurset og hele programmet her eller om fagdagen her.

Har du spørsmål om kurset?
Praktiske spørsmål rettes til Berit Finstad bfi@frambu.no eller på telefon 64 85 60 22.
Faglige spørsmål rettes til Rita Stige rss@frambu.no eller på telefon 64 85 60 75.

Velkommen til kurs!