Det skriver klinisk sosionom Sissel Berg Haveraaen og barne- og ungdomspsykiater Trond Diseth ved Rikshospitalet i en artikkel i siste nummer av Tidsskrift for den norske legeforening. Her tar de for seg alle reglene i folketrygdlovens kapittel 9 og viser hvordan disse praktiseres i dag.
Problematiske pleiepenger
Størst fokus har forfatterne på ordningen med pleiepenger, ettersom dagens fortolkning av reglene medfører problemer for både foreldre og medisinsk fagpersonell.
- Gjennom dagens praksis er det vilkårlighet som avgjør om stønad innvilges eller avslås. I tillegg til den psykiske belastningen det er å ha et barn med alvorlig, varig eller fremadskridende sykdom, påføres foreldrene betydelig tilleggsbelastning ved ikke å vite om og når det innvilges pleiepenger, skriver de og tar til orde for at pleiepenger bør ytes så lenge det er nødvendig uavhengig av diagnose og varighet.
Les hele artikkelen i nr 14 av Tidsskrift for den norske legeforening.
Velkjent problemstilling også på Frambu
Sosionomene på Frambu kjenner de seg godt igjen i problemstillingen, og har jevnlig samtaler med brukere som ikke får innvilget søknaden sin om pleiepenger.
- Det skaper store problemer når Nav ikke bruker skjønn og ikke ser hele livssituasjonen, som for mange innebærer omsorg hele tiden. Før ble det brukt et klokt skjønn i disse sakene, men nå ser det ut som saksbehandlingen stadig oftere består av telling av timer som ikke stemmer med virkeligheten, sier sosionom Lise Beate Hoxmark.
NAV ukjent med innstramming
NAV er uenig i at det har skjedd en innstramning på området.
- Vilkårene for å få innvilget pleiepenger har ikke forandret seg. Det har heller ikke skjedd noen regel- eller rundskrivsendring på området den siste tiden. Men lovens krav er strenge, og NAVs oppgave er å behandle søknadene slik Stortinget har bestemt, skriver NAV på sine nettsider.
Etterlyser lovendring
Sissel Berg Haveraasen ønsker seg en lovendring på området. Det er hun ikke alene om. Frps Vigdis Giltun, Robert Eriksson og Laila Marie Reiertsen fremmet rett før sommeren et forslag om å sikre retten til pleiepenger for pårørende til alvorlig syke barn.
- Disse foreldrene har nok å slite med om de ikke også skal slite med uklare systemer, mistenkeliggjøring og overprøving fra Nav-ansatte. Det er legespesialistene som har med barna og foreldrene å gjøre, som ser det virkelige behovet, sier Giltun til ABC Nyheter.
Lovforslaget får støtte av sosionom Lise Beate Hoxmark på Frambu.
- Dette bør jo handle om å skape en best mulig situasjon for det syke barnet og familien som helhet, understreker hun.