Frambu gir tilbud til drøyt 100 ulike diagnosegrupper. For å holde oss oppdatert på hva den enkelte brukergruppe er opptatt av eller trenger, ønsker vi tett kontakt med brukerorganisasjoner og/eller representanter for de ulike diagnosene. Brukerorganisasjonene og enkeltbrukere kan for eksempel bidra med erfaring og kompetanse i forbindelse med planlegging og gjennomføring av kurs eller andre tjenester, utarbeidelse av informasjonsmateriell, prioritering av tjenesteområder og annet.

(NB: Med brukerorganisasjoner mener vi her foreninger, organisasjoner, interessegrupper eller foreldregrupper tilknyttet diagnosegruppene Frambu gir et tilbud til. Disse omtales i den videre teksten som brukerorganisasjoner. Med brukere mener vi enkeltpersoner med diagnose og/eller deres pårørende.)

Arenaer for samarbeid og brukermedvirkning i dag
Frambu arbeider aktivt for å få til et godt samarbeid med brukerorganisasjonene, blant annet ved å invitere brukerorganisasjonene til å uttrykke behov og ønsker, samt delta og påvirke alle Frambus tjenesteområder. Under beskriver vi dagens praksis for brukermedvirkning på systemnivå:

Brukerrepresentanter i Frambus styre
Frambus brukere har to representanter og to vararepresentanter i Frambus styre. Disse velges på ett av årets to brukermøtere på Frambu. Det er utarbeidet regler for hvordan valgene skal foretas. Alle brukerorganisasjonene får kopi av innkalling til og referater fra alle styremøter på Frambu. Dette kan også fås ved henvendelse til Frambu.

Brukermøter på Frambu
Fra 2011 blir det arrangert ett brukermøte i året. Brukermøtets hovedoppgave er å sikre brukerne innsyn i senterets planer og aktiviteter. Innspill og høringer som kommer frem på brukermøtet blir grundig behandlet og får stor betydning for senterets prioriteringer. Alt som foreslås blir vurdert og prioritert ut fra tilgjengelige ressurser. Når prioriteringen er gjort, gir vi skriftlig tilbakemelding og begrunnelse til brukerorganisasjonene.
Oversikt over oppnevne brukerrepresentanter til disse møtene finnes her.

Samarbeid mellom brukerorganisasjonene og fagavdelingene
Fagavdelingene har den diagnosefaglige kompetansen på Frambu og er et naturlig kontaktpunkt mot brukerorganisasjonene. For å sikre at alle brukerorganisasjoner får samme mulighet for kontakt med oss, har vi etablert en kontaktpersonordning. Denne innebærer at Frambu oppnevner en fagperson fra fagavdelingene som hovedkontakt for hver enkelt diagnose og brukerorganisasjon. På samme måte ber vi brukerorganisasjonene om å utnevne en person, enten leder eller en annen, til å være kontaktperson for organisasjonen.

Frambus kontaktpersoner skal:

• være Frambus faglige kontakt mot brukerorganisasjonen, blant annet ved brukermøter, kursplanlegging, utarbeidelse av informasjonsmateriell om diagnosen og annet
• ha kjennskap til hva den aktuelle brukerorganisasjonen er opptatt av

• være en budbringer mellom brukerorganisasjonen og aktuell kompetansegruppe på Frambu

• sørge for at henvendelser til Frambu blir tatt imot og videreformidlet til rett person dersom den som ringer er usikker på hvem man bør snakke med eller vedkommende ikke er tilgjengelig. (Kontaktpersonen erstatter med andre ord ikke muligheten til å henvende seg direkte til fagpersoner innen det fagfeltet man er opptatt av.)
• videreformidle forespørsler  fra brukerorganisasjonen som innebærer ressursdisponering eller prinsipielle spørsmål til aktuell avdelingsleder. (For å sikre en ryddig behandling av henvendelser om tjenester, ber vi imidlertid organisasjonen sende skriftlig søknad til Frambu.)
• videreformidle faglige spørsmål til rett fagperson.

Samarbeid om kursplanlegging og kursutvikling
Kursplanlegging: Brukerorganisasjonene inviteres med i planleggingen av kommende kurs på Frambu og deltar i prioritering av både hyppighet, målgruppe, tema, tidspunkt og varighet for kurs for sin gruppe. Første idéutveksling til bruker- og fagkurs for det neste året, skjer på brukermøte. Deretter utarbeides en samlet kursplan for kommende år. I god tid før hvert planlagte kurs tar Frambus kontaktperson kontakt med kontaktpersonen i den aktuelle brukerorganisasjonen for å drøfte detaljprogram og eventuelle nye ønsker eller behov.  

Kurskontakt/Presentasjon av foreningen: I forkant av kurset undersøker Frambu om brukerorganisasjonen kan stille med kurskontakt på kveldstid under kurset. Organisasjonen får også tilbud om å presentere seg selv overfor deltakerne en av kveldene i løpet av kurset.

Utvikling av nye kurs: Brukerorganisasjonenes kjennskap til sine medlemmers behov kan føre til tilbud som ikke er forsøkt før. Frambu kan prioritere dette som en midlertidig forsøksordning for å se om det er en hensiktsmessig måte å nå aktuelle brukere på. Evalueringen av forsøksordningen vil avgjøre om ordningen videreføres eller ikke.
Eksempler på prøveordninger som etter hvert har blitt innlemmet i ordinær drift er helseleir for ungdom med store kommunikasjons- og hjelpebehov, vintercamp for søsken og kurs for besteforeldre.  

Samarbeid om kommunikasjonsprosjekter
Frambu legger til rette for at brukerorganisasjonene kan initiere, være premissleverandører, delta i og være aktive i utforming og gjennomføring av kommunikasjonsprosjekter på Frambu. Brukerorganisasjonene får relevante informasjonsprodukter på høring før ferdigstilling. Dette gjelder både trykksaker, videoprosjekter og prosjekter tlknyttet informasjon på nett. For tiden driver Frambu et omfattende arbeid for å videreutvikle diagnose- og temainformasjonen på våre nettsider. Dette arbeidet skjer i nært samarbeid med den enkelte brukerorganisasjon (eller enkeltrepresentanter for diagnosen der det ikke finnes noen organisasjon).

Samarbeid om forsknings- og utviklingsprosjekter (FoU)
Brukerorganisasjonene oppfordres til å komme med idéer og ønsker til forsknings- og utviklingsprosjekter (FoU), enten på brukermøtene eller ved henvendelse til Frambu. Eventuell planlegging av diagnoserettede forskningsprosjekter vil alltid skje etter kontakt med den aktuelle brukerorganisasjon. I alle prosjekter som settes i gang vurderes det hvordan brukermedvirkning best kan skje.

Utadrettede tjenester
Alle brukerorganisasjoner tilknyttet Frambu kan søke om utadrettede tjenester. Disse kan for eksempel gis som systemrettede tjenester eller ved deltakelse i fagråd eller liknende.

Systemrettete tjenester: Frambu kan etter søknad gi tjenester til organisasjoner, nettverk eller grupper der det ikke tas utgangspunkt i en konkret brukers behov. Frambu må imidlertid forholde seg til en ytelsesavtale med Helse Sør-Øst når det gjelder omfanget av slike tjenester. For 2009 er det foreslått å innvilge 40 systemrettede tjenester totalt. Ved stor søkning vil vi prioritere organisasjoner som har fått få tilbud de senere år, samt søknader hvor Frambu har kompetanse på det faglige innhold som ønskes formidlet.

Frambus representasjon i fagråd: Utgangspunktet for fagrådene var at det skulle være et faglig rådsorgan til brukerorganisasjonens styre. Fagrådet skulle fremme kommunikasjon mellom brukerorganisasjonen og de faglige miljøer med tilknytning til diagnosen. Dersom en organisasjon ønsker Frambus representasjon i sitt fagråd, må det sendes søknad om dette.

Videreutvikling av arenaer for samarbeid og brukermedvirkning
I de senere år har lovgivning innenfor helsetjeneste, sosialtjeneste, pasientrettigheter og opplæring, samt offentlige dokumenter understreket viktigheten av brukermedvirkning som prinsipp og praksis. Frambu videreutvikler stadig sitt tjenestetilbud. Brukermedvirkning står sentralt i dette arbeidet og vi forsøker hele tiden å få til en så god prosess for dette som mulig, i samarbeid med brukerorganisasjonene.

Frambus forventninger til brukerorganisasjonene
På brukermøtet høsten 2008 spurte vi blant annet hvilke forventninger Frambu bør kunne ha til brukerorganisasjonene. I det påfølgende gruppearbeidet foreslo brukerorganisasjonene at de bør ha ansvar for å

• sørge for at Frambu får korrekte opplysninger om styresammensetning og kontaktinformasjon
• svare på høringer fra Frambu
• gi innspill til kursprogram
• bistå i arbeidet med å rekruttere kurskontakt på kveldstid under kurs
• hjelpe til å rekruttere informanter til forskningsprosjekter ved behov
• bistå i å markedsføre Frambus tjenestetilbud
• bidra til at nye medlemmer også får kontakt med Frambu

Har du kommentarer eller idéer i forhold til brukermedvirkning på Frambu?
Vi tar gjerne imot innspill til hvordan vi kan bli enda bedre på brukermedvirkning. Kontakt gjerne kontaktpersonen for den aktuelle diagnosen (vedkommende er presentert med navn og kontaktinformasjon under hver enkelte diagnosebeskrivelse på våre nettsider). Du kan også kontakte brukerrepresentantene i Frambus styre. Du finner oppdatert kontaktinformasjon på disse her.