Siste nytt fra Frambu

Nyheter fra Frambu

Tegning av en jente som sitter ved et bord og ser inn i en PC-skjerm

Digitalt tiltak for søsken til barn med kronisk sykdom

Søsken som er pårørende har en noe økt risiko for å utvikle psykiske vansker. Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo har derfor utviklet et forebyggende tiltak for slike søsken mellom 12 og 16 år. Det heter SIBS og viser lovende resultater. Nå er tilbudet også tilgjengelig digitalt. Noe for deg eller noen du kjenner?

22.10.2025

Forberedelse til skolestart -et digitalt dagskurs for foresatte og fagpersoner

Er du foresatt til et barn med sjelden diagnose, eller fagperson fra opplæring- og helsesektoren til barn med sjeldne diagnoser som skal starte på skolen høsten 2026? Da kan vårt digitale dagskurs være aktuelt for deg. Kurset er gratis å delta på, og gjennomføres 11. november 2025 fra 09.00 til 13.00. Søknadsfristen er 27. oktober.

22.10.2025

Tekstplakat med ord om helsepedagogikk

Deltidsstudium: Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser

Våren 2026 tilbyr Universitetet i Innlandet og Frambu studieemnet “Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser”. Emnet er på 15 studiepoeng og gjennomføres på deltid over et halvt år. Studiet er nettbasert og har digital oppstartsamling, fem webinarer og hjemmeeksamen. Noe for deg eller noen du kjenner?

17.10.2025

Ungdomsråd ved OUS – noe for deg?  

Frambu har blitt kontaktet av Oslo universitetssykehus (OUS) som bistand til å finne kandidater til Ungdomsrådet som lever med en sjelden diagnose. Dette heier vi stort på! Det er viktig at unge med sjeldne diagnoser er representert i ungdomsrådene ved sykehusene over hele landet.    

15.10.2025

Kurs om nevromuskulær sykdom (18 år+)

Fra 2. til 5. februar 2026 holder Frambu et kurs om nevromuskulær sykdom. Kurset starter mandag ettermiddag/kveld, og avsluttes torsdag ettermiddag. Kurset er for voksne fra 18 år og oppover med nevromuskulær sykdom.
Det kan søkes om å ha med en ledsager/assistent eller voksen pårørende eller partner, dersom det er behov for det. Det vil ikke være eget program for disse.

Søknadsfristen er 1. desember 2025.

07.10.2025

Kurs for personer med Williams’ syndrom fra 30 år og oppover

Fra 28. til 30. januar 2026 holder Frambu et kurs for personer med Williams’ syndrom fra 30 år og oppover, som har med en ledsager. Søknadsfristen er 24. november 2025.
Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Det blir mulighet for å utveksle erfaringer, og vi ønsker å innhente informasjon for å øke vår kunnskap om voksne og aldring ved Williams’ syndrom.

25.09.2025

Kurs for personer med Prader-Willis syndrom fra 30 år og oppover

Fra 26. til 28. januar 2026 holder Frambu et kurs for personer med Prader-Willis syndrom fra 30 år og oppover, som har med en ledsager. Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Det blir mulighet for å utveksle erfaringer, og vi ønsker å innhente informasjon for å øke vår kunnskap om voksne og aldring ved Prader-Willis syndrom. Søknadsfristen er 24. november 2025.

25.09.2025

Bilde av rygggen til en gruppe som sitter og følger med på det en foreleser sier og gjør

Arbeider du med barn med ekstremt utfordrende atferd som medfører stor omsorgsbelastning?

Dette regionale fagkurset er for fagpersoner som arbeider med barn og unge voksne med en sjelden diagnose og ekstremt utfordrende atferd som medfører stor omsorgsbelastning. Pårørende kan også delta.

Vi har kalt  fagkurset “Foreldre på vakt ved utfordrende atferd ved sjeldne diagnoser” og det arrangeres i samarbeid med Habiliteringen på Ahus torsdag 23.oktober 2025. Påmeldingsfristen er 9. oktober, eller så lenge det er ledige plasser igjen.

22.09.2025

Foto av jente som ser tenkende ut i lufta

Norsk dokumentarfilm om Smith-Magenis’ syndrom

Hvordan kan vi forstå Smith-Magenis’ syndrom? Og hvordan kan vi gi personer med diagnosen og deres pårørende gode tjenester? Det forsøker vi å gi noen svar på i vår nye dokumentarfilm om Smith-Magenis’ syndrom, som lanseres fredag 19. september 2025.

15.09.2025

Gutt med NF1

Nevrofibromatose type 1 i skolen

Jobber du med barn eller ungdom med nevrofibromatose type 1 i skolen? Da har vi en viktig melding til deg. Vi har laget et kort nettkurs om de medisinske, fysiske og kognitive utfordringene elever med diagnosen kan ha. Her gir vi også råd om hva som kan være god tilrettelegging, og tipser om noen verktøy som kan være nyttige i skolehverdagen.

15.09.2025

Foto av fire små barn som går på en gangvei med skolesekk på ryggen

Prader-Willis syndrom i skolen

Vi har laget et kort nettkurs om barn med Prader-Willis syndrom i skolealder. Det er gratis og gir kortfattet informasjon om helse, fysisk aktivitet, læring og tilrettelegging ved Prader-Willis syndrom.

04.09.2025

Kurs om ADNP/Helsmoortel Van der Aas syndrom

Fra 24. til 28. november 2025 er det kurs om ADNP/Helsmoortel Van der Aas syndrom for personer med diagnosen og deres pårørende. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. Dette er første gang vi holder kurs for denne diagnosegruppen. Søknadsfristen er 22. september 2025.

02.09.2025

Fagkurs om limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi

Tirsdag 23. september 2025 holder Frambu fagkurs om limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi.

Fagkurset er åpent for alle interesserte, men er særlig rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset.

Fagkurset gjennomføres både digitalt og med oppmøte på Frambu. Ønsker du å delta på Frambu er påmeldingsfristen 14. september. 

28.08.2025

Videoer fra Frambu

Videoer fra Frambu

Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.

Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.

Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.

Podkaster fra Frambu

Podkaster fra Frambu

Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.

Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.

Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.