18 16

Progeria

Også kjent som Hutchinson-Gilfords syndrom.
Underdiagnose av aldringstilstander (premature).

Progeria, også kalt Hutchinson-Gilfords progeria syndrom, er en meget sjelden sykdom som gir tidlig og raskt innsettende aldring av kroppens organer. De fysiske tegnene viser seg når barnet er mellom ett og to år. Barnet øker ikke i vekst som forventet og utvikler et karakteristisk utseende. Motorisk, intellektuell og emosjonell utvikling er normal.

I beskrivelsen under har vi forsøkt å omtale det som er mest typisk for denne diagnosen. Selv om vi forsøker å trekke frem positive sider og erfaringer, vil hovedfokus naturlig nok likevel være rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir ikke beskrevet like omfattende. Når man leser teksten er det også viktig å huske at det kan være til dels store forskjeller innen én og samme diagnose og at ikke alt vi beskriver gjelder for alle.

 

Sommeren 2017 arrangerte stiftelsen Gift of a Lifetime et europeisk progeria-treff i Norge. Her deltok 16 barn og unge med diagnosen og deres familier. Se glimt fra besøket deres på Frambu her. 

Progeria

Også kjent som Hutchinson-Gilfords syndrom.
Underdiagnose av aldringstilstander (premature).

Progeria, også kalt Hutchinson-Gilfords progeria syndrom, er en meget sjelden sykdom som gir tidlig og raskt innsettende aldring av kroppens organer. De fysiske tegnene viser seg når barnet er mellom ett og to år. Barnet øker ikke i vekst som forventet og utvikler et karakteristisk utseende. Motorisk, intellektuell og emosjonell utvikling er normal.

I beskrivelsen under har vi forsøkt å omtale det som er mest typisk for denne diagnosen. Selv om vi forsøker å trekke frem positive sider og erfaringer, vil hovedfokus naturlig nok likevel være rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir ikke beskrevet like omfattende. Når man leser teksten er det også viktig å huske at det kan være til dels store forskjeller innen én og samme diagnose og at ikke alt vi beskriver gjelder for alle.

 

Sommeren 2017 arrangerte stiftelsen Gift of a Lifetime et europeisk progeria-treff i Norge. Her deltok 16 barn og unge med diagnosen og deres familier. Se glimt fra besøket deres på Frambu her. 

Aktualiteter

Kurs

Har du spørsmål om denne diagnosen?

Fagpersonene på Frambu tar imot henvendelser fra personer med diagnose, pårørende, fagpersoner og andre både pr telefon, e-post og brev. Under ser du hvilke av Frambus fagpersoner som jobber mest med denne diagnosen. Ta kontakt med den som passer best ut fra aktuell problemstilling.

NB: Vær oppmerksom på at vi ikke har lov til å sende sensitive personopplysninger pr e-post. Besvarelser som inneholder slike opplysninger vil derfor bli sendt pr brev eller gitt over telefon. Vennligst oppgi adresse og/eller telefonnummer til bruk i slike tilfeller.
Publisert: 26.01.2014