18 16
  • Du er her: 
  • Forside
  •  // Her finner du Frambus informasjonsmateriell

Her finner du Frambus informasjonsmateriell

Her kan du lese, laste ned og bestille alt informasjonsmateriell fra Frambu.

Alt vårt informasjonsmateriell er gratis. Velg aktuell kategori i menyene til høyre og klikk på pilen for å laste ned, forstørrelsesglasset for å lese eller bestill-knappen for å få tilsendt materiellet pr post. Frambu betaler eventuell porto.

>>Publikasjoner

7 besteforeldre - informasjonshefte

7 besteforeldre - informasjonshefte

Om å være besteforeldre til barn med funksjonshemning. Første utgave kom ut i 1999. Utgitt på nytt i 2010.
Alvorlig, fremadskridende sykdom - Informasjon til barn med diagnosen (Småskrift nr 16)

Alvorlig, fremadskridende sykdom - Informasjon til barn med diagnosen (Småskrift nr 16)

Men hva sier vi hvis hun spør om hun skal dø? om å gi informasjon til barn med en alvorlig fremadskridende sykdom
Angelmans syndrom - stort informasjonshefte

Angelmans syndrom - stort informasjonshefte

Tverrfaglig hefte på 94 sider. Utgitt i 2007.
Annerledes utseende

Annerledes utseende

Tverrfaglig informasjon om å leve med sjeldne diagnoser som gir et annerledes utseende i kropp, ansikt eller hud.
Annerledeslandet - dikt om liv som tok uventede veier

Annerledeslandet - dikt om liv som tok uventede veier

Diktene i heftet er skrevet av foreldre til barn med ulike diagnoser og viser hvordan det kan oppleves å få og leve med et barn med en sjelden diagnose.
Arvelig spastisk paraparese (HSP) - stort informasjonshefte

Arvelig spastisk paraparese (HSP) - stort informasjonshefte

Tverrfaglig beskrivelse av diagnosen hereditær (arvelig) spastisk paraparese (HSP).
Ataxia Telangiectasia - masteroppgave om å leve med en kropp i endring

Ataxia Telangiectasia - masteroppgave om å leve med en kropp i endring

Fysioterapeut Ellen Velemas masteroppgave i helse- og sosialfaglig handler om hva sykdommens progrediering betyr for barn og unge med AT og for fysioterapeuten.
Ataxia teleangiectasia - tverrfaglig artikkelsamling (Småskrift nr 44)

Ataxia teleangiectasia - tverrfaglig artikkelsamling (Småskrift nr 44)

Tverrfaglige artikler bygget på litteratur og erfaringsmateriale.
Beretningen om en tidlig, varslet død og et liv å leve

Beretningen om en tidlig, varslet død og et liv å leve

Artikkel om å få til et best mulig liv for familier med barn med fremadskridende, nevrologisk sykdom.
Cornelia de Langes syndrom - Pedagogiske implikasjoner

Cornelia de Langes syndrom - Pedagogiske implikasjoner

Artikkelen presenterer utdrag fra materoppgaven "Barn med Cornelia de Langes syndrom og deres væremåte i sosial samhandling"
Cornelia de Langes syndrom - væremåte i sosial samhandling

Cornelia de Langes syndrom - væremåte i sosial samhandling

Masteroppgave fra 2012
Den siste delen av livet

Den siste delen av livet

Dette heftet handler om barn, ungdom og unge voksne med fremadskridende sykdommer. Det er skrevet for foreldre og fagpersoner som bidrar i omsorgen for disse barn og unge.
Diagnose og oppfølging ved Duchennes muskeldystrofi - en familieveileder

Diagnose og oppfølging ved Duchennes muskeldystrofi - en familieveileder

Denne veilederen oppsummerer resultatene fra et internasjonalt konsensusdokument om medisinsk behandling ved Duchennes muskeldystrofi (DMD). Den norske versjonen er utgitt av kompetansesenteret for medfødte muskelsykdommer ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, Nevromuskulært kompetansesenter ved universitetssykehuset i Nord-Norge og Frambu.

Dystrofia myotonica - artikkel

Dystrofia myotonica - artikkel

Kortfattet artikkel om viktige konsekvenser av diagnosen.
En god start - veileder i diagnoseformidling

En god start - veileder i diagnoseformidling

Veilederen er ment å være et hjelpemiddel for leger og andre som møter foreldre i forbindelse med utredning og diagnostisering av foster og barn.
Erfaringer med bruk av videokonferanser på Frambu

Erfaringer med bruk av videokonferanser på Frambu

User's Experiences with Clinical Video Conferencing at a Resource Centre for Rare Disorders. Masteroppgave i telemedisin,
Et annerledes søskenliv?

Et annerledes søskenliv?

Artikkel om søsken til barn med kronisk sykdom skrevet av psykolog Torun M. Vatne. Den er publisert i rapporten "Barn i Norge 2014" som ble gitt ut av Voksne for barn i desember 2014. Foto: Bo Mathisen
Faktaark om sjeldne funksjonshemninger

Faktaark om sjeldne funksjonshemninger

Informasjon om hvordan personer med sjeldne og lite kjente diagnoser opplever møtet med ulike hjelpeinstanser. Tips og råd til tjenesteytere.
Fragilt X syndrom - Legemidler kan lette tilværelsen

Fragilt X syndrom - Legemidler kan lette tilværelsen

Barn og unge med fragilt X syndrom kan ha nytte av medikamenter i tillegg til annen behandling.
Frambu - a brief presentation

Frambu - a brief presentation

Brief information Frambu resource centre for rare disorders, Norway
Frambu - en kort presentasjon

Frambu - en kort presentasjon

Kortfattet informasjon om Frambu og senterets tilbud.

Frambu-historien 1955-1991

Frambu-historien 1955-1991

Heftet presenterer Frambus vei fra friluftssenter for Framfylkingen til senter for sjeldne funksjonshemninger.
Framburapport 2009-2010

Framburapport 2009-2010

Årsrapport 2009-2010. Kort presentasjon av Frambu og et utvalg av senterets tjenester, samt sentrale tall fra virksomheten i 2009.
Framburapport 2010-2011

Framburapport 2010-2011

Kort presentasjon av Frambu og et utvalg av senterets tjenester, samt sentrale tall fra virksomheten i 2010.
Framburapport 2011-2012

Framburapport 2011-2012

Årsrapport fra 2011 med beskrivelse av Frambus tjenester og arbeidsområder.
Framburapport 2012-2013

Framburapport 2012-2013

Kort presentasjon av Frambu og et utvalg av senterets tjenester, samt sentrale tall fra virksomheten i 2012
Framburapport 2013-2014

Framburapport 2013-2014

Kort presentasjon av Frambu og et utvalg av senterets tjenester, samt sentrale tall fra virksomheten i 2013.
Fremadskridende tilstander - Spesialpedagogisk tilrettelegging

Fremadskridende tilstander - Spesialpedagogisk tilrettelegging

Artikkel fra Spesialpedagigikk skrevet av seniorrådgiver Herlaug Hjelmbrekke fra Trøndelag kompetansesenter. PDF-format, 11 sider.
Heriditær spastisk paraparese (HSP) - stort diagnosehefte

Heriditær spastisk paraparese (HSP) - stort diagnosehefte

Tverrfaglig presentasjon av HSP rettet mot personer med diagnosen og deres pårørende og tjenesteytere
Hormonell situasjon ved PWS

Hormonell situasjon ved PWS

Fagartikkel skrevet av overlege Kai Fr Rabben. Målgruppe er først og fremst leger som arbeider i forhold til personer med Prader-Willis syndrom.
Hvorfor spiser ikke barnet mitt? (Temaartikkel)

Hvorfor spiser ikke barnet mitt? (Temaartikkel)

Om spise- og ernæringsproblemer ved sjeldne tilstander. Mulige årsaker, kosthold, fysiske forutsetninger for å spise, apetitt og tips til tiltak.
Kommunikasjon ved MLD

Kommunikasjon ved MLD

Den kommunikative prosessen i livet - en intervjustudie om barn med diagnosen MLD. Masteroppgave i spesialpedagogikk av Norunn Garvik, våren 2006
Kompetansentrenes tilbud til personer med sjeldne diagnoser og minoritetsbakgrunn (rapport 1)

Kompetansentrenes tilbud til personer med sjeldne diagnoser og minoritetsbakgrunn (rapport 1)

Rapport fra prosjektet "Kompetansentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn"
Kompetansentrenes tilbud til personer med sjeldne diagnoser og minoritetsbakgrunn (rapport 2)

Kompetansentrenes tilbud til personer med sjeldne diagnoser og minoritetsbakgrunn (rapport 2)

Sluttrapport fra prosjektet
Kunst på Frambu

Kunst på Frambu

Smakebiter av Frambus kunstsamling gjennom femti år.
Maleriere gir innblikk i vanskelige tema (artikkel)

Maleriere gir innblikk i vanskelige tema (artikkel)

Artikkel om bruk av kreative metoder for å snakke med barn og ungdom om vanskelige tema (her søsken med en sjelden diagnose).
MLD - De sjeldne barna

MLD - De sjeldne barna

Hovedfagsoppgave om arbeid og veiledning i forhold til barn med metakromatisk leukodystrofi(MLD).
MLD: - Vi trenger et sted å levere (Småskrift nr 33)

MLD: - Vi trenger et sted å levere (Småskrift nr 33)

MLD: - Vi trenger et sted å levere (Småskrift nr 33)
MPS - Rapport fra internasjonalt symposium (Småskrift nr 34)

MPS - Rapport fra internasjonalt symposium (Småskrift nr 34)

Rapport fra internasjonalt symposium

MPS og beslektede sykdommer (Småskrift nr 42)

MPS og beslektede sykdommer (Småskrift nr 42)

Referat fra innlegg på det niende internasjonale symposiet for MPS og beslektede tilstander, som ble arrangert i Italia i 2006.
Muskelsykdommer (Småskrift 12)

Muskelsykdommer (Småskrift 12)

Barn og unge med nevromuskulære sykdommer (muskelsykdommer) - rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole.
Navlestrengen - Den første tiden etter fødselen

Navlestrengen - Den første tiden etter fødselen

Informasjonshefte om den første tiden etter fødselen.
Nevrofibromatose type 1 - Men hvordan har du det? (Småskrift 46)

Nevrofibromatose type 1 - Men hvordan har du det? (Småskrift 46)

Opplevelse av helse og livskvalitet hos pårørende som har ektefelle og barn med samme sjeldne diagnose.
Nevrofibromatose type 1 - stort informasjonshefte

Nevrofibromatose type 1 - stort informasjonshefte

Tverrfaglig informasjon om komplikasjoner, behandlingsmuligheter, rettigheter og tilrettelegging i hverdagen.
Nevrofibromatose type 1 - Å være elev med NF1 (Småskrift nr 47)

Nevrofibromatose type 1 - Å være elev med NF1 (Småskrift nr 47)

Om skolehverdagen for ungdomselever med nevrofibromatose type 1. Mastergradsoppgave fra høsten 2010.
Nevrofibromatose type 2 (Småskrift nr 48)

Nevrofibromatose type 2 (Småskrift nr 48)

Lettfattelig, grunnleggende kunnskap om nevrofibromatose type 2 (NF2). Heftet er først og fremst skrevet for personer med diagnosen og pårørende og tjenesteytere rundt disse.
Ni unge om sjelden funksjonshemning

Ni unge om sjelden funksjonshemning

I dette heftet møter du ni unge voksne med sjelden diagnose som forteller åpent om sine tanker og erfaringer. Fire fagpersoner kommenterer sentrale tema.
Noonans syndrom - utviklingsmessige aspekter

Noonans syndrom - utviklingsmessige aspekter

Transparenter fra forelesning på Noonan-opphold på Frambu, juni 2003. Stephen von Tetzchner er professor i psykologi ved Universitetet i Oslo
Nye muligheter for behandling ved sjeldne diagnoser (Småskrift nr 49)

Nye muligheter for behandling ved sjeldne diagnoser (Småskrift nr 49)

Mulighetene for behandling for sjeldne tilstander øker raskt. Samtidig er det vanskelig å holde oversikt over den store aktiviteten på feltet.
Prader-Willis syndrom - Egen bolig for personer med PWS (Småskrift nr 19)

Prader-Willis syndrom - Egen bolig for personer med PWS (Småskrift nr 19)

Informasjon om prosessen med å flytte fra foreldrehjem til eget hjem

Prader-Willis syndrom - Ernæring ved PWS

Prader-Willis syndrom - Ernæring ved PWS

Artikkel om ernæringsbehandling ved Prader-Willis syndrom fra Tidsskrift for ernæring nr 4-2007.
Prader-Willis syndrom - motoriske ferdigheter hos førskolebarn

Prader-Willis syndrom - motoriske ferdigheter hos førskolebarn

Artikkelen oppsummerer en kartlegging av utvikling av motoriske ferdigheter hos barn med Prader-Willis syndrom og sammenligner det enkelte barns utvikling med definerte aldersnormer.
Prader-Willis syndrom - sosial adferd hos barn

Prader-Willis syndrom - sosial adferd hos barn

Christian Aashamars hovedoppgave i spesialpedagogikk om sosial adferd hos barn med PWS er tilgjengelig på nett.
Prader-Willis syndrom - stort informasjonshefte

Prader-Willis syndrom - stort informasjonshefte

Med dette tverrfaglige heftet ønsker vi å spre informasjon om PWs både til fagpersoner og til brukerne selv og deres foreldre og nærpersoner.
Prader-Willis syndrom og arbeid (Småskrift nr 39)

Prader-Willis syndrom og arbeid (Småskrift nr 39)

Opplæring til arbeid
Retts syndrom - stort informasjonshefte

Retts syndrom - stort informasjonshefte

Tverrfaglig informasjon om Retts syndrom rettet mot pårørende, fagpersoner og andre interesserte.
Rubinstein-Taybis syndrom - viktig å vite ved narkose

Rubinstein-Taybis syndrom - viktig å vite ved narkose

Personer med Rubinstein-Taybi syndrom kan av og til oppleve komplikasjoner ved narkose som følge av overfølsomhet for succinylcholin og slappe vegger i luftveiene.
Sjelden eller aldri - om innhenting av kunnskap før vedtak

Sjelden eller aldri - om innhenting av kunnskap før vedtak

Tas beslutninger i forbindelse med saksbehandling av sjeldne og lite kjente tilstander på sviktende kunnskapsgrunnlag i kommunene?
Sjeldne kromosomavvik - Den lille, gule boka

Sjeldne kromosomavvik - Den lille, gule boka

"Den lille, gule bok"a er en oversatt utgave av foreningen Uniques "The little yellow Book".
Smith-Magenis' syndrom - Forskningsrapport om utfordrende atferd

Smith-Magenis' syndrom - Forskningsrapport om utfordrende atferd

Rapport fra et forsnkningsprosjekt om utfordrende atferd ved Smith-Magenis' syndrom
Snakk med barna om egen sykdom

Snakk med barna om egen sykdom

Artikkel skrevet av psykolog Torun M. Vatne. Publisert i Hjertebarnet nr 2-2003.
Spielmeyer-Vogts sykdom - Hver dag teller

Spielmeyer-Vogts sykdom - Hver dag teller

Orientering om tilstanden, utgitt av Norsk Spielmeyer-Vogt Forening (NCL).
Spinal muskelatrofi (SMA) - stort informasjonshefte

Spinal muskelatrofi (SMA) - stort informasjonshefte

Tverrfaglig informasjon om diagnosen. Utgitt i 2000.
Unike barn – unike erfaringer? Prosjektrapport (Småskrift nr 29)

Unike barn – unike erfaringer? Prosjektrapport (Småskrift nr 29)

Rapport fra prosjekt om erfaringer hos foreldre til barn med sjeldne kromosomavvik
Unike barn i barnehage og skole (Småskrift nr 32)

Unike barn i barnehage og skole (Småskrift nr 32)

Rapport fra et delprosjekt som bygger på systematisk gjennomgang av tilbudet til åtte barn med sjeldne kromosomavvik.
Velocardiofacialt syndrom syndrom (Småskrift nr 41)

Velocardiofacialt syndrom syndrom (Småskrift nr 41)

Småskriftet gir en innføring om velocardiofacialt syndrom og kort oversikt over rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole.
Williams' syndrom - Voksne med WS

Williams' syndrom - Voksne med WS

Veiledningshefte for familier og fagpersoner rundt voksne med Williams' syndrom (WS).
Øyeblikk

Øyeblikk

Samhandling og helhetlig tilbud i møte med barn som ikke har livet foran seg
Å snakke med barn (Småskrift nr 50)

Å snakke med barn (Småskrift nr 50)

Artikkel om å snakke med barn rundt det å leve med en funksjonsnedsettelse eller et funksjonshemmet søsken. Hvilke forutsetninger barn har for å kunne delta i samtale og nyttige metoder for å gjennomføre slike samtaler.
Merk: Det er mulig å bestille flere publikasjoner samtidig. Klikk på ”Fortsett søk”-knappen over dersom du ønsker å bestille mer. Du trenger du ikke å fylle ut navn og adresse før til slutt.

Du har ingen elementer i handlekurven
loading

Fyll inn leveringsadresse