Informasjonsmateriell - Juvenil nevronal ceriod lipofucinose

Du kan lese, laste ned og skrive ut materialet eller bestille papirversjon.

Alle nedlastbare trykksaker er merket med et ikon som viser hva slags fil det er. De fleste trykksaker er i pdf-format, noen er wordfiler.

Skal du bestille, trykker du på "Legg til"-knappen. Du kan bestille fra flere diagnoser eller kategorier samtidig.
For å sende bestillingen, klikker du på (send bestilling). Du får da opp en oversikt over hva du har bestilt, slik at du kan kontrollere eller endre bestillingen din før den sendes.

eller

7 besteforeldre - informasjonshefte (1,23 MB) - 2010

Temahefte om å være besteforeldre til barn med funksjonshemning. Resultat av prosjektet Nettverk i tre generasjoner, som ønsket å sette søkelys på besteforeldres rolle og funksjon i forhold til barnebarn med funksjonshemning. Som del av prosjektet ble det arrangert fem lokale besteforeldresamlinger. Første utgave kom ut i 1999. Utgitt på nytt i 2010.

Beretningen om en tidlig, varslet død og et liv å leve (0,09 MB) - 2006

Artikkel om å få til et best mulig liv for familier med barn med fremadskridende, nevrologisk sykdom. Artikkelen er skrevet av psykolog Svein Arthur Kallevik og ble publisert i Tidsskrift for norsk psykologforening nr 43-2006

DVD: Når veien er målet (tekstet på engelsk og urdu)

"Når veien er målet" er en informasjonsdokumentar om barn med sjeldne, fremadskridende sykdommer i barnehage og skole. Filmen tar deg med til to barnehager og tre skoler. Hensikten er å inspirere alle som arbeider med barn med fremadskridende tilstander til å se muligheter og løsninger.
Lengde 52 minutter. Tekstet på engelsk og urdu

Juvenil nevronal ceroid lipofucinose - informasjonsfolder (0,07 MB) - 2007

Kortfattet informasjon om juvenil nevronal ceroid lipofucinose (også kalt Spielmeyer-Vogts sykdom)

Spielmeyer-Vogts sykdom - Hver dag teller (0,34 MB) - 2008

Orientering om tilstanden, utgitt av Norsk Spielmeyer-Vogt Forening (NCL). Heftet er beregnet på foreldre, søsken, familie, fagpersoner og andre som på en eller annen måte møter sykdommen. Her finner du informasjon om tilstanden og hvordan den kan påvirke den som rammes og familien, undervisning og opplæring, overgang fra barn til voksen, lovverk, regler og rettigheter. I tillegg presenteres foreningen, Frambu og andre instanser som arbeider med gruppa.




Utskrift fra www.frambu.no