Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

- Men hva sier vi hvis hun spør om hun skal dø?
Om å gi informasjon til barn med en alvorlig, fremadskridende sykdom

Et sammendrag av erfaringer med bruk av datamaskin for barn med Angelmans syndrom utfra de vanligste problemområder for denne gruppen.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Heftet er på 94 sider og inneholder blant annet en medisinsk introduksjon til diagnosen, gjennomgang av en del vanlige komplikasjoner og behandlingsmuligheter, en fars historie og forslag til videre lesning.

Heftet ble revidert i 2007. Den nye utgaven inneholder oppdatert tekst i tråd med nyere forskning og erfaring, særlig om den kliniske delen av syndromet. Den har også fått et nytt kapittel om epilepsi. Informasjonen om sosiale støtteordninger og trygderettigheter er tatt ut av denne utgaven og presenteres nå som eget punkt under "Tema" på www.frambu.no.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Her finner du fysioterapeut Ellen Velemas masteroppgave i helse- og sosialfaglig arbeid med barn og unge. Den handler om å leve med ataxia telangiectasia. Hva betyr sykdommens progrediering for barnet og for fysioterapeuten?

Åtte barn og unge med Ataxia telangiectasia gir oss i denne filmen et innblikk i hverdagslivet sitt. Filmen er først og fremst rettet mot ansatte i hjelpeapparatet og familier som har barn med AT, men kan også være nyttig for familier og støtteapparat rundt personer med andre fremadskridende tilstander. Lenge 22 minutter.

Dette småskriftet presenterer tverrfaglig informasjon om AT med fokus på:
• grunnleggende medisinsk introduksjon
• immunsvikt og vaksiner
• økt kreftrisiko
• ernæring
• lungeproblematikk
• motorikk
• fysio- og ergoterapi og tilrettelegging i hverdagen
• øyefunksjon
• kommunikasjon
• pedagogisk oppfølging
• familielivet rundt AT

Artiklene bygger på litteratur og erfaringsmateriale og er utarbeidet av en tverrfaglig gruppe fagpersoner fra ulike kompetansemiljøer i Norge, deriblant Frambu.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Dataskrivet viser hvordan internett kan brukes som hjelpemiddel til lese- og skrivetrening. Passer både for foreldre og fagpersoner.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Omfattende informasjonshefte om Cornelia de Langes syndrom produsert av en tverrfaglig gruppe på Frambu. Målgruppe er både pårørende/nettverk, fagpersoner og andre interesserte.

Et sammendrag av erfaringer med bruk av datamaskin sett ut i fra de vanligste problemområder for denne diagnosegruppen.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Fagartikkel skrevet av overlege Kai Fr Rabben

Den lille, gule boka er en oversatt utgave av foreningen Uniques "The little yellow Book". I boka gjør vi kort rede for sentrale begreper og prinsipper innen medisinsk genetikk og hvilke konsekvenser sjeldne kromosomavvik kan ha. Heftet finnes foreløpig kun i trykt versjon.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

En informasjonsdokumentar om barn med sjeldne fremadskridende sykdommer i barnehage og skole. Filmen tar deg med til to barnehager og tre skoler. Hensikten er å inspirere alle som arbeider med barn med fremadskridende tilstander til å se muligheter og løsninger.
Lengde 52 minutter

"Når veien er målet" er en informasjonsdokumentar om barn med sjeldne, fremadskridende sykdommer i barnehage og skole. Filmen tar deg med til to barnehager og tre skoler. Hensikten er å inspirere alle som arbeider med barn med fremadskridende tilstander til å se muligheter og løsninger.
Lengde 52 minutter. Tekstet på engelsk og urdu

Dataskriv for elever

Erfaringer etter pasientsamtaler og litteratursøk. Utgitt desember 2004

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

DVD som på en informativ og positiv måte formidler informasjon om diagnosen og viser hvordan livet til personer med diagnosen kan arte seg i ulike aldre. Filmen er laget både for å kunne brukes både av fagpersoner som trenger kunnskap om fragilt X syndrom og av familier som er berørt av diagnosen.

Barn og unge med Fragilt x syndrom - rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole

Et sammendrag av erfaringer med bruk av datamaskin for barn med Fragilt X på førskole- og småskolenivå utfra de vanligste problemområder for denne gruppen.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Barn og unge med fragilt x syndrom kan ha nytte av medikamenter i tillegg til annen behandling, mener den amerikanske forskeren Randi Hagerman. Både stimulerende, beroligende og antidepressive midler kan være til nytte. Artikkel fra Legemidler og samfunn nr 7-2003.

Artikkel fra Spesialpedagigikk skrevet av seniorrådgiver Herlaug Hjelmbrekke fra Trøndelag kompetansesenter. PDF-format, 11 sider.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Kortfattet informasjon om juvenil nevronal ceroid lipofucinose (også kalt Spielmeyer-Vogts sykdom)

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Småskrift om rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole for personer med Klinefelters syndrom og beslektede tilstander

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Å leve med barn med sjeldne og alvorlige, fremadskridende funksjonshemninger. Filmen er regissert av Mette Fagerli, produsert av OGI DIGI og finansiert av stiftelsen Helse og rehabilitering. I filmen deltar blant annet fagpersoner fra Frambu.
Lengde 1 time.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Rapport fra symposiet i Madrid

Rapport fra symposiet i Madrid 2004

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Den kommunikative prosessen i livet - en intervjustudie om barn med diagnosen MLD. Masteroppgave i spesialpedagogikk av Norunn Garvik, Det humanistiske fakultetet, Universitetet i Stavanger våren 2006

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventFolderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.uell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventFolderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.uell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventFolderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.uell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventFolderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.uell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

De sjeldne barna - arbeid og veiledning i forhold til barn med metakromatisk leukodystrofi(MLD). Hovedfagsoppgave i spesialpedagogikk ved institutt for spesialpedagogikk, det utdanningsvitenskapelige fakultet ved Universitetet i Oslo. Av spesialpedagog Torill Øverby Kvan.

Referat fra innlegg på det niende internasjonale symposiet for MPS og beslektede tilstander, som ble arrangert i Italia 29. juni-2. juli 2006.

Referat fra todagers seminar om tilstandene på Frambu i februar 2003.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Et sammendrag av erfaringer med bruk av datamaskin sett ut i fra de vanligste problemområder for denne diagnosegruppen.

Mange barn blir lært opp til å bli uselvstendige og avhengig av at andre leser og tolker deres behov og yter hjelp og støtte automatisk.
Artikkelen er skrevet av spesialpedagoger fra Frambu og ble trykket i tidsskriftet Muskelnytt sommeren 2003.

Barn og unge med nevromuskulære sykdommer (muskelsykdommer) - rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole.

Barn og unge med Möbius' syndrom - rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Barn og unge med nevrofibromatose- rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole.

Et sammendrag av erfaringer med bruk av datamaskin sett ut i fra de vanligste problemområder for denne diagnosegruppen.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Opplevelse av helse og livskvalitet hos pårørende som
har ektefelle og barn med samme sjeldne diagnose. Mastergradsoppgave fra høsten 2010

Heftet inneholder blant annet en medisinsk introduksjon til diagnosen, gjennomgang av en del vanlige komplikasjoner og behandlingsmuligheter, informasjon om sosiale rettigheter av økonomisk og praktisk karakter, tilrettelegging av hverdagen, forslag til videre lesning og oversikt over adresser og nettsteder der man kan få mer informasjon om diagnosen og forhold knyttet til denne.

Om skolehverdagen for ungdomselever med nevrofibromatose type 1. Mastergradsoppgave fra høsten 2010.

Målet med dette heftet er å gi lettfattelig, grunnleggende kunnskap
om den sjeldne diagnosen nevrofibromatose type 2 (NF2). Heftet
er først og fremst skrevet for personer med diagnosen og deres
familie og omgangskrets, samt fagpersoner rundt disse.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Datamaskin som hjelpemiddel for elever med nevrofibromatose type 1. Informasjon om bruksområder og nytteeffekt og forslag til egnet programvare.

Engelsk tekst. Større hefte om Noonans syndrom fra Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (Rikshospitalet). Heftet tar blant annet for seg medisinske og fysiske kjennetegn, utvikling gjennom svangerskap og småbarnsalder, motorisk, kognitiv og språklig utvikling, sosial utvikling, adferdsforstyrrelser og personlighet, behandling og tiltak. Finnes kun i trykket versjon.

Barn og unge med Noonans syndrom - rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole

Datamaskin som hjelpemiddel for barn med Noonans syndrom på førskole- og småskolenivå

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Transparenter fra forelesning på Noonan-opphold på Frambu, juni 2003.
Stephen von Tetzchner er professor i psykologi ved Universitetet i Oslo.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Barn og unge med Prader Willis syndrom - rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole

Opplæring til arbeid

Et sammendrag av erfaringer med bruk av datamaskin sett ut i fra de vanligste problemområder for denne diagnosegruppen.

Et sammendrag av erfaringer med bruk av datamaskin sett ut i fra de vanligste problemområder hos denne diagnosegruppen.

Christian Aashamars hovedoppgave i spesialpedagogikk om sosial adferd hos barn med PWS er endelig tilgjengelig på nett.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Stort informasjonshefte om Prader Willis syndrom. Med dette heftet ønsker vi å spre informasjon om PWs både til fagpersoner og til brukerne selv og deres foreldre og nærpersoner. Innholdet favner vidt og er satt sammen av bidrag fra ulike fagpersoner med lang erfaring fra arbeid med personer med PWS.

Artikkel om ernæringsbehandling ved Prader-Willis syndrom fra Tidsskrift for ernæring nr 4-2007. Artikkelen er skrevet av Frambus kliniske ernæringsfysiolog Marianne Lindmark.

Artikkelen oppsummerer en kartlegging av utvikling av motoriske ferdigheter hos barn med Prader-Willis syndrom gjennom førskolealder og sammenligner det enkelte barns utvikling med definerte aldersnormer.
Resultatene viser at alle barna var betydelig forsinket i sin utvikling av motoriske ferdigheter, selv om de hadde noe ulike utviklingsforløp. Veksthormonbehandling fra fire års alder synes ikke å akselerere den motoriske utviklingen i særlig grad. Barn med PWS bør derfor følges opp systematisk.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

En oppsummering av våre erfaringer med bruk av datamaskin til stimulering og aktivisering av jenter med Retts syndrom.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Retts syndrom er en medfødt nevrologisk sykdom som nesten utelukkende rammer jenter. Med dette heftet ønsker vi å formidle kunnskap og erfaringer om syndromet til pårørende, fagpersoner og andre interesserte.

Datamaskin som hjelpemiddel for elever med Rubinstein-Taybis syndrom

Barn og unge med Rubinstein-Taybis syndrom. Rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Personer med Rubinstein-Taybi syndrom kan av og til oppleve komplikasjoner ved narkose som følge av overfølsomhet for succinylcholin og slappe vegger i luftveiene. Overlege Kai Fr. Rabben har skrevet en kort redegjørelse om dette. Vi anbefaler at personer med RTS har med seg denne i forbindelse med lege- og sykehusbesøk.

Kortfattet informasjon om SINCL

Rapport fra et forsnkningsprosjekt om utfordrende atferd ved Smith-Magenis' syndrom

Kortfattet informasjon om diagnosen på norsk

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Orientering om tilstanden, utgitt av Norsk Spielmeyer-Vogt Forening (NCL). Heftet er beregnet på foreldre, søsken, familie, fagpersoner og andre som på en eller annen måte møter sykdommen. Her finner du informasjon om tilstanden og hvordan den kan påvirke den som rammes og familien, undervisning og opplæring, overgang fra barn til voksen, lovverk, regler og rettigheter. I tillegg presenteres foreningen, Frambu og andre instanser som arbeider med gruppa.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Frambu ga i oktober 2000 ut et informasjonshefte om spinal muskelatrofi. Heftet oppsummerer tanker og kunnskaper som ble utvekslet på et arbeidssemiar om SMA på Frambu høsten 1998. Det gir derfor ingen komplett oversikt over medisinske og andre forhold knyttet til diagnosen, men gir likevel mye nyttig informasjon både til personer med SMA og deres pårørende, til fagpersoner i store deler av helse- og hjelpeapparatet og til andre som er interessert i denne sjeldne tilstanden. Heftet finnes dessverre kun i trykt versjon.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Kortfattet beskrivelse av tilstanden, blant annet forekomst, årsak og symptomer.

Kortfattet beskrivelse av tilstanden, blant annet forekomst, årsak og symptomer.

Utvalgte sammendrag fra en internasjonal konferanse om Turner syndrom høsten 2000. (Tekstene er oversatt fra engelsk)

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Småskrift om jenter med Turners syndrom med hovedvekt på informasjon om rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole. Småskrivet er rettet mot personell i barnehager og skoler, men egner seg også for foreldre, pårørende, PPT-kontor og andre interesserte.

Rapport fra prosjekt om erfaringer hos foreldre til barn med sjeldne kromosomavvik

Rapport fra et delprosjekt som bygger på systematisk gjennomgang av
tilbudet til åtte barn med sjeldne kromosomavvik.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Data som hjelpemiddel for elever med velocardiofacialt syndrom

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Dette småskriftet gir en innføring om velocardiofacialt syndrom, samt en kort oversikt over rettigheter og tilrettelegging for personer med syndromet i barnehage og skole. Småkriftet er skrevet av en tverrfaglig gruppe fagpersoner på Frambu. Teksten er beregnet for både pårørende, fagpersoner og andre rundt personen med diagnose.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Bar og unge med Williams' syndrom - rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole

Datamaskin som hjelpemiddel for elever med Williams syndrom

Et sammendrag av erfaringer med bruk av datamaskin sett ut i fra de vanligste problemområder for denne diagnosegruppen.

Folderen gir kortfattet informasjon om tilstanden og presenterer de mest karakteristiske kjennetegnene. Videre forteller den kort om forekomst, årsak og mulige komplikasjoner, samt eventuell behandling og andre tiltak som kan bli aktuelle.

Dette er et veiledningshefte for familier og fagpersonell rundt voksne med Williams' syndrom (WS). Her finner du blant annet informasjon om diagnosen, fysiske og medisinske trekk hos voksne med WS, pedagogiske forhold, sosiale relasjoner og seksualitet, følelser og adferd, uavhengighet og evne til å ta vare på seg selv. Heftet tar også opp følger for søsken til voksne med WS. Heftet er oversatt fra engelsk og utgitt av Norsk forening for Williams' syndrom. Det finnes kun i trykt versjon (kan ikke lastes ned fra nettsiden).

Kortfattet beskrivelse av tilstanden, blant annet forekomst, årsak og symptomer.

Barn med sjeldne, fremadskridende sykdommer har ofte behov for omfattende, tverrfaglig som kan gjøre dem og familiene deres i stand til å leve best mulige liv i den ekstreme situasjonen de befinner seg i. Dette kan gi utfordringer både i forhold til organisering av tilbudet til familien og med tanke på kompetanse, veiledning og støtte for personalet som skal stå rundt dem i hverdagen. I dette heftet kan du lese om hvordan Karmøy kommune håndterte utfordringen da den fikk ansvar for oppfølging av et barn metakromatisk leukodystrofi. Takket være en utradisjonell arbeidsmåte, klarte kommunen å gi gutten og familien hans den støtten og tilretteleggingen de hadde behov for. Utfordringen ble en suksesshistorie.