Temahefte om å være besteforeldre til barn med funksjonshemning. Resultat av prosjektet Nettverk i tre generasjoner, som ønsket å sette søkelys på besteforeldres rolle og funksjon i forhold til barnebarn med funksjonshemning. Som del av prosjektet ble det arrangert fem lokale besteforeldresamlinger. Første utgave kom ut i 1999. Utgitt på nytt i 2010.

Stort informasjonshefte om ulike aspekter ved å leve med sjeldne diagnoser som gir et annerledes utseende eller tett på personer med slike diagnoser.
Heftet består av to deler: Del 1 inneholder 14 brukerhistorier fra før fødselen til godt opp i voksen alder. Del 2 inneholder 9 fagartikler om sentrale tema fra brukerhistoriene.
Heftet er produsert i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser ved Rikshospitalet og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Blant diagnosene som omtales er nevrofibromatose type 1 og Möbius' syndrom.

Dette heftet består av dikt skrevet av foreldre til barn med ulike diagnoser.
De handler om erfaringer, tanker og følelser fra forskjellige faser av livet
og viser hvordan det kan oppleves å få og leve med et barn med en sjelden
diagnose. Vi håper tekstene vil gi gjenkjennelse, trøst og styrke til pårørende
og bidra til økt forståelse for deres situasjon hos fagpersoner og andre.

Artikkel om å få til et best mulig liv for familier med barn med fremadskridende, nevrologisk sykdom. Artikkelen er skrevet av psykolog Svein Arthur Kallevik og ble publisert i Tidsskrift for norsk psykologforening nr 43-2006

"Skole- og utdanningsreformene har vært mange det siste tiåret, men lite er gjort for at barn med hyppig sykefravær og sykehusundervisning skal få optimalt utbytte av dem." Dette er en av påstandene rektor Christian Aashamar kommer med i artikkelen "De glemte elevene", hvor han tar for seg skoleundervisning i sykehusene.

Dette heftet handler om barn, ungdom og unge voksne med fremadskridende sykdommer. Det er skrevet for foreldre og fagpersoner som bidrar i omsorgen for disse barn og unge.

Denne veilederen er ment å være et hjelpemiddel for leger og annet helsepersonell som møter foreldre i den sårbare perioden der diagnose utredes og stilles. Veilederen er skrevet av psykolog Grete Hummelvoll fra Frambu og gitt ut av Sosial- og helsedirektoratet.
(Heftet er dessverre ikke lenger tilgjengelig i trykket versjon.)

SINTEF avsluttet i 2011 prosjektet Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Her har man blant annet kartlagt hvordan personer med sjeldne og lite kjente diagnoser opplever møtet med ulike tjenesteytere. Resultatene peker på en rekke områder hvor tjenesteytere innenfor helsevesen, opplæring, sosial sektor og NAV kan bidra til at personer med sjeldne diagnoser blir møtt på en bedre måte. Frambu har sammenfattet funnene fra undersøkelsen og pekt på mulige fremgangsmåter for tjenesteytere rundt personer med sjeldne diagnoser.

Rapport fra et informasjonsopphold for punjabitalende familier med psykisk utviklingshemmede barn i november 1999. Om hvordan man kan imøtekomme en til dels usynlig og marginalisert gruppe av innvandrerbefolkningen og dens særskilte behov for tilrettelegging av tjenester.

Generell informasjon om funksjonshemmet ungdom og fritid med utgangspunkt i likhetene mellom ungdom og spesielle utfordringer og behov som kan være felles nesten uavhengig av hvilken funksjonshemning personene har Utgitt av Senter for sjeldne sykdommer og syndromer ved Rikshospitalet.

Mange funksjonshemmede mangler fritidstilbud. I november 2000 arrangerte Frambu et todagers fagseminar for å sette fokus på teamet og se nærmere på muligheter og begrensinger i forhold til fritid for funksjonshemmede. Her finner du en oppsummering av forelesningene på dette seminaret.

Hvilke rettigheter har funksjonshemmede på fritidsarenaen? Hvilke hjelpemidler finnes? Hvor er det hjelp å få?
Dette småskriftet gir forslag til aktiviteter og hjelpemidler og lister opp aktuelle nettsteder og adresser til leverandører og andre.

Artikkelsamling om ulike sjeldne funksjonshemninger, mestring og retten til ikke å kjenne sin diagnose. Boken tar også opp hvordan det er å leve med en funksjonshemning som individ og som familie. Boken er skrevet av over 20 av våre fremste eksperter på området og ble gitt ut i anledning av overlege Arvid Heibergs 60 års dag. Finnes kun i trykt utgave. Målgruppa for boka er først og fremst fagpersoner på alle nivåer, men den egner seg også for vitebegjærlige omsorgspersoner rundt personer med sjeldne funksjonshemninger.

Om spise- og ernæringsproblemer ved sjeldne tilstander. Blant temaene er mulige årsaker til spiseproblemer, kosthold, fysiske forutsetninger for å spise, apetitt og tips til tiltak.

I slutten av oktober 2000 arrangerte Frambu en idédag om "Hvordan gi minoritetsfamilier med funksjonshemmede barn tilbud som møter deres behov for informasjon?" Her finner du et referat fra møtet.

Informasjonshefte om den første tiden etter fødselen. Her får du ta del i en fars historie om å få et barn med en sjelden kromosomfeil. Del to av heftet gir en generell kommentar til temaet med eksempler og råd for nettverket rundt barn med sjeldne tilstander.

I dette heftet møter du ni unge voksne med sjelden diagnose som forteller åpent om sine tanker og erfaringer. Fire fagpersoner kommenterer sentrale tema.

Rapport fra prosjektet "Kompetansentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser"

Rapport fra prosjektet "Kompetansentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser"

Artikkel fra Hjertebarnet nr 2-2003. Se side 20, 21 og 22.

Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn